DMDUCHENNE

UPA! Cura Duchenne A.C México
Evaluación socio-económico de gastos y necesidades
prioritarios en familias con DMD.

Distrofia Muscular Duchenne

Significado...
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La Distrofia Muscular Duchenne (DMD) es el desorden
genético más común diagnosticado durante la infancia
que limita significativamente los años de vida.
Afecta a 1 de cada 3,500 niños en el mundo.
Es undesorden que se caracteriza por el deterioro y
debilidad progresivos del músculo que causa pérdida de
la función del músculo e independencia.
Los primeros síntomas se manifiestan entre los 3 y 5
años.
Los niños necesitan silla de ruedas alrededor de los 10
años de edad y la expectativa de vida promedio es de 20
años.

Distrofia Muscular Duchenne

Distrofia Muscular
Duchenne - Becker

La distrofia muscular de Duchenne (DMD)
fue descrita por primera vez por el
neurólogo francés Guillaume Benjamin
Amand Duchenne en la década de 1860.

Distrofia Muscular Duchenne
Factores Socioeconómicos Vitales

Planteamiento del Problema:
Factores
Socioeconómicos

Desestabiliza
el núcleo familiar
por gastos excesivos

Distrofia Muscular Duchenne
Muestra: Asociación CuraDuchenne A.C

Información sobre la muestra

Fundación de UPA!
En 2007 Leslie Guzmán constituye
Red de Colaboración UPA! cura Duchenne

MISIÓN:
Integrar bajo un solo emblema y nombre
los esfuerzos dispersos de organizaciones
de Ibero-América enfocadas en Duchenne y
otras enfermedades neuro-musculares.

“UPA! es una
expresión para
motivar a los
niños a levantarse
y continuar”Objetivos
 Incrementar el conocimiento de la comunidad médica y sociedad
de Duchenne.
 Acelerar el proceso de investigaciones promisorias,
 Sensibilizar acerca de la convivencia con Duchenne,
 Divulgar opciones de tratamiento, terapias, recursos,
 Fomentar la participación en la investigación clínica,


Acrecentar la obtención fondos públicos y privados en beneficio
de una mejorcalidad de vida y encontrar la cura!

 Fungir como Centro de Información y Registro para países de
habla hispana

RED de COLABORACION
TREAT NMD

UPPMD

Cure Duchenne

Parent Project MD

México

Portugal

España

Brasil

Venezuela

Perú
Ecuador

Argentina
Familias en Bolivia,
Chile, Colombia, El
Salvador, República
Dominicana, Uruguay
y Panamá

Distrofia MuscularDuchenne

en la familia
Impacto Familiar Socioeconómico
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Cuando un miembro de la familia tiene
Duchenne o Becker, todos los miembros
de la familia se ven afectados por las
demandas de cuidado y las reacciones
emocionales y el factor preponderante es
en diversas ocasiones “La Economía” y no
saber distinguir las funciones vitales para
el cuidado del paciente.

Distrofia MuscularDuchenne

Planteamiento
Planteamiento de la Investigación
- Detectar cuáles son los gastos
económicos mínimos que se derivan en
familias con pacientes de Distrofia Muscular
de Duchenne en la Asociación Civil; UPA!
Cura Duchenne A.C al saber cuáles son las
necesidades básicas de cuidado apropiado
para sus miembros.

Distrofia Muscular Duchenne

Tipo de Investigación
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MetodologíaCuantitativa
Aplicado: Por que la información capturada servirá
directamente a la Asociación UPA! Cura Duchenne a
establecer parámetros de investigación correctos para
ayudar a mejorar la economía familiar de pacientes con
Duchenne al detectar los gastos mínimos necesarios para
el cuidado y manutención adecuada.
Tipo de Encuestas/Cuestionario:

Análisis de gastos en ( Objetos Necesarios,Terapias ,
Hospitales y Medicamentos ) requeridos para determinar
gastos mínimos necesarios entre familias con pacientes con
Distrofia Muscular de Duchenne.

Distrofia Muscular Duchenne

Resultados tras la aplicación del
cuestionario a 25 padres de familia
miembros de UPA! Cura Duchenne
A.C
Parte 1: Investigación Básica

Distrofia Muscular Duchenne

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