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Mirando un poco al respecto de las enfermedades raras, ya que lo de la Anorexia, lo conocía y también me dejo perpleja, encontré a EURORDIS que representa a más de 500 asociaciones europea depacientes con enfermedades raras, en aproximadamente 40 países distintos. De hecho en la web de presentación aparece un cuadro con todos sus logros, que no son pocos:

• Contribución a la adopción delReglamento sobre Terapias Avanzadas de la UE en 2007
• Contribución a la adopción de la Comunicación de la Comisión sobre Enfermedades Raras de la UE en 2008
• Contribución a la adopción de laRecomendación del Consejo sobre la Acción Europea para las Enfermedades Raras de la UE en 2009
• Contribución a la promoción y mantenimiento de las enfermedades raras como:
• Prioridad en la Política deSalud Pública de la UE
• Prioridad en el Programa Marco de Investigación de la UE
• Promoción de los Planes Nacionales y Estrategias sobre Enfermedades Raras en todos los 27 Estados Miembros de la UEy otros países europeos
• Contribución a la designación de más de 800 > medicamentos huérfanos
• Organización de las Conferencias Europeas sobre Enfermedades Raras (ECRD)
Organización del DíaInternacional de las Enfermedades Raras

http://www.eurordis.org/sites/default/files/Eurordis_brochure_SP.pdf


Esta claro que el empoderamiento de los pacientes contribuye a que tengan más fuerza,puedan hacer más presión y logros que individualmente resultan inimaginables se consiguen con esa unión. El grupo de las enfermedades raras es, en este caso, un claro ejemplo de que la unión hace lafuerza y de que las redes sociales y las nuevas tecnologías han contribuido a que sueños que eran impensables ahora sean una realidad casi considerada normal. A las autoridades, si quieren mirar haciaun largo plazo también les interesa que estos pacientes estén mejor formados, que se comuniquen y al mismo tiempo se genere un flujo de información al respecto. Hace pocos dias justo salió una...