El Dise O De Pol Ticas P Blicas Para La Vida Independiente 1

El diseño de políticas públicas para la vida independiente1
En el documento de REDI denominado “El diseño de políticas públicas en
salud y discapacidad: Una visión crítica” hemos realizado un análisis sobre el
marco legal y político que define a la discapacidad bajo el modelo médico en
nuestro país.
A su vez, definimos los principios básicos contenidos en el artículo 19 de la
CDPD derivados delmovimiento de vida independiente y de
desinstitucionalización. Entre ellos recordamos la autonomía personal y la
autodeterminación política, el derecho a vivir en la comunidad y no en
estructuras segregadas, el derecho a vivir de acuerdo con los propios deseos
e intereses y no ajustado a un sistema de vida determinado, el derecho a
elegir con quien vivir, cómo vivir, dónde vivir y en qué gradodesean las
personas con discapacidad involucrarse en la vida comunitaria.
Para hacer realidad estos derechos, la Convención sobre los Derechos de las
Personas con Discapacidad (“CDPD”) prevé una serie de apoyos a la
persona con discapacidad definidos como “servicios de asistencia
domiciliaria, residencial y otros servicios de apoyo de la comunidad, incluida
la asistencia personal”.
Debe observarse queninguno de los servicios garantizados como derecho
humano se refiere a mecanismos segregatorios como hogares, centros de
día o talleres protegidos, sino por el contrario refiere a instancias
residenciales y comunitarias.
Es importante considerar que la vida independiente e integrada en la
comunidad no sólo depende de la existencia de estos servicios, los cuales
analizaremos más en detalle acontinuación, sino que el artículo 19 guarda
directa relación con la garantía de tomar las propias decisiones y el ejercicio
de la capacidad jurídica2, el adecuado acceso a bienes sociales como
alimentación, vestido y vivienda3, o la existencia un entorno físicocomunicacional accesible; entre otros tantos derechos conexos como el
trabajo o la educación.
En distintos Estados, en particular aquellos másvinculados con el nacimiento
de las distintas corrientes del movimiento de vida independiente4, se
implementaron diferentes sistemas de apoyo para las personas con
discapacidad.

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Este documento fue realizado por Facundo Chávez Penillas, Giselle Ferrari y REDI – Red por los derechos de las
personas con discapacidad, como insumo para el segundo encuentro a realizarse el 4 de marzo de 2011 enCipoletti, provincia de Río Negro, en el marco del proyecto “Autonomía personal de las personas con discapacidad:
avanzando hacia la autonomía como instrumento para la plena participación social” codirigido por REDI y la Red de
Buenas Prácticas en Salud Mental. REDI agradece a la Open Society Institute Foundation por hacer posible este
proyecto.
2
Artículo 12 de la CDPD.
3
Artículo 28 de la CDPD.
4Noruega, Finlandia, Suecia, Reino Unido (en particular Inglaterra) y Estados Unidos de Norteamérica.

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Antes de profundizar sobre los servicios en sí mismos, es fundamental poner
de manifiesto que es esencial pensarlos desde una ruptura con las miradas
paternalistas donde la toma de decisiones por parte de la persona con
discapacidad y el derecho a conducir su propia vida – asumiendo el riesgode
sus errores - debe entenderse como la regla.
Los servicios para la autonomía son una herramienta para sortear barreras
que, en muchas oportunidades, se encuentran más vinculadas con la
accesibilidad física y comunicacional que con cuestiones vinculadas a la toma
de decisiones.
Sin embargo, es fundamental comprender que el vínculo que se entabla con
el asistente personal, con el intérprete delengua de señas o con un asistente
para la comunicación aumentativa permite asignar a este la tarea de asistir
en la toma de ciertas decisiones de la vida diaria.
Partiendo desde la idea del vínculo de confianza, no corresponde más que a
la persona con discapacidad medir el alcance de esa relación y trazar el
límite de la asistencia, la cual, en ningún caso, estará obligada a aceptar.
Por otra...