EL DUELO

PSICOONCOLOGÍA. Vol. 5, Núm. 2-3, 2008, pp. 425-437

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIÁTRICOS. EL AFRONTAMIENTO DE LA
MUERTE EN EL NIÑO ONCOLÓGICO
Carola del Rincón, Ricardo Martino, Elena Catá y Genay Montalvo
Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos. Hospital Infantil Universitario Niño Jesús

Resumen

Abstract

El proceso de adaptación psicológica a la
enfermedad y muerte de un niño esdifícil por
la variedad de reacciones emocionales que se
presentan a lo largo del proceso. Para evitar
situaciones conflictivas, que pueden provocar
una angustia mayor de la que la propia enfermedad conlleva, conviene que el personal que
les atiende conozca estas posibles reacciones.
En este artículo se describen las características del afrontamiento de la muerte en el niño
y en su entornosocio-familiar y sanitario. El
objetivo de una Unidad de Cuidados Paliativos
Pediátricos es proporcionar los mejores cuidados para poder vivir con la enfermedad de la
forma más humana y digna posible hasta que
se produzca el fallecimiento.

The psychological adaptation to the illness
and death of a child is difficult for the variety
of emotional reactions that appear along
the process. Toavoid difficult situations, it
is helpful to know something about these
possible reactions. In this article we discuss
about how the children, their family and the
health care team feel about death in order to
deal with the child end of life. The target of a
Pediatric Palliative Care Unit is to provide the
best care to be able to live with the illness until
the death.
Key words: Children,paediatric, death,
coping, palliative care.

Palabras clave: Niños, pediatría, muerte,
afrontamiento, cuidados paliativos.

LA MUERTE DE UN NIÑO CON
CÁNCER
En el I Congreso de la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátrica (SEHOP) celebrado en Mayo de
2008, se presentó la edición preliminar
del informe estadístico(1) sobre cáncer
infantil en España con los datos del RegistroNacional de Tumores Infantiles
(RNTI). Desde que se inició el registro

Correspondencia
Carola del Rincón
Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos.
Hospital Infantil Universitario Niño Jesús.
Avenida Menéndez Pelayo, 65. 28009 Madrid.
E-mail: ucpal.hnjs@salud.madrid.org

en 1980 los porcentajes por grupo diagnóstico son similares: aproximadamente
el 60% de los niños y adolescentesdiagnosticados de cáncer padecen leucemia
(un 25%), tumores del SNC (el 20%) ó
linfomas (un 14% del total de niños y
adolescentes diagnosticados de cáncer).
En nuestro país se diagnostican alrededor de 1000 niños al año, lo cual se asocia a un fuerte impacto personal, familiar y social(2).

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Carola del Rincón et al.

Las tasas de supervivencia han aumentado desde los años 80; entoncesel porcentaje de supervivencia de los
niños y adolescentes a los 5 años del
diagnóstico era del 54% y en la cohorte
estudiada del 2000-2002 fue del 76%. Los
distintos grupos de investigación sobre
el cáncer infantil: el español RNTI-SEHOP, el europeo ACCIS(3) (The Automated Childhood Cancer information
System) y el americano SEER(4) (United
Status Surveillance, Epidemiology and
EndResults), coinciden en que la tasa de
curación del cáncer infantil es del 70%
aproximadamente. Como hemos mencionado el 76% de los niños diagnosticados de cáncer en España se curan y
por eso desde la Sociedad Española de
Oncología Pediátrica “se lucha por erradicar la percepción de que cáncer es sinónimo a muerte”.
Sin embargo a pesar de que los avances en las diversas modalidades de tratamiento(accesible en nuestro país) han
aumentado la supervivencia, el cáncer
pediátrico continúa siendo la principal
causa médica de muerte en España en
los primeros años de vida. Puede que lo
difícil de afrontar en estos casos es que
se trata de una enfermedad grave potencialmente curable y que en algunas
ocasiones avanza tras un largo período
de recuperación aparente.
Según el Instituto...