ELA se puede superar

ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA

MANUAL DE PSICOLOGIA

ASPECTOS PSICOLOGICOS EN
LA ESCLEROSIS LATERAL AMIOTROFICA
E.L.A.

MARIA T. SALAS CAMPOS
Psicólogo A.D.E.L.A.
MARIAN LACASTA REVERTE
Psicólogo A.E.C.C.
SAUL MARIN ESTEBAN
Psicólogo H. CARLOS III

ASPECTOS PSICOLOGICOS EN
LA ESCLEROSIS LATERAL AMIOTROFICA
INTRODUCCION
1. APOYO EMOCIONAL AL PACIENTE
1.1. ¿Es la ELA sólo unproblema físico?
1.2. Aproximación Psicológica al paciente con ELA
1.3. Cuándo hay que intervenir
1.4. Cómo hay que intervenir

2. APOYO EMOCIONAL A LA FAMILIA
2.1. Reacciones y Respuestas Emocionales
2.2. Los Niños y la ELA
2.3. Sexualidad
2.4. Reorganización Familiar

3. AYUDANDO A CERRAR EL CICLO DE LA VIDA
3.1. La Despedida
3.2. El Duelo
3.3. Intervención
3.3.1. antes delfallecimiento
3.3.2. después del fallecimiento

4. EL EQUIPO DE SOPORTE
4.1. Descripción

CONCLUSIONES
BIBLIOGRAFIA
APENDICE
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ASPECTOS PSICOLOGICOS EN LA ESCLEROSIS LATERAL AMIOTROFICA

INTRODUCCION
En mayor o menor grado todos hemos vivido o viviremos en algún momento
el estrés. Sin embargo, no siempre el estrés afecta nuestra vida de modo
negativo. Un grado de estrés leve o moderadopuede ser incluso beneficioso
en alguna situación, ya que activa nuestro organismo hacia la consecución de
determinados objetivos, como por ejemplo permanecer alerta en la carretera
mientras conducimos, desempeñar un trabajo que nos apremie, e incluso
iniciar una conversación con alguien que nos acaban de presentar.
Por el contrario, cuando la carga de estrés soportado, en lugar de ayudarnosa conseguir nuestras metas nos desgasta y nos consume, se convierte en
algo paralizador. Conocer cuál es el origen del estrés, sus manifestaciones o
el mecanismo por el que se produce serán, pues, aspectos fundamentales, si
queremos lograr su control. Cuanto más pronto se actúe, los resultados serán
mejores, hay que anticiparse a los síntomas para prevenir crisis posteriores.
La ELA lleva unproceso gravemente discapacitante y mortal, produce un
fuerte impacto psicológico tanto en el que la padece como en los que están
cerca de ella; presentándose una serie de reacciones emocionales que
demandan reajustes y, por tanto, intervención, atención, asistencia y apoyo
emocional.
El apoyo familiar, social y de equipo va a amortiguar el impacto del estrés,
asociado al diagnóstico yevolución de la enfermedad, atenuando los efectos
de aquellas formas inadaptativas de afrontamiento capaces de conducir a
comportamientos de riesgo que agravan el problema.
Mantener la percepción del control sobre la situación favorece el proceso de
adaptación y la disminución de las situaciones de indefensión. Esta sensación
de control se podrá efectuar con una buena comunicación, soporteemocional
y resolución de problemas. Para conseguir este estado, son necesarias
intervenciones interdisciplinarias e integradoras que vayan más allá de la
suma de las diferentes disciplinas o tipologías de las que proceden los
profesionales que en la actualidad forman parte de muchos equipos sanitarios
de cuidados paliativos.
La familia, además de formar parte de la unidad asistencial, deberíaformar
parte del equipo. Debemos considerar que cuando no se puede CURAR se
puede CUIDAR (1), siendo tan importante lo uno como lo otro: curar alivia el
dolor, cuidar produce bienestar.
El propósito de este manual es proporcionar a la familia y al paciente una
ayuda hacia la consecución de herramientas o recursos necesarios para la
elaboración de nuevos sentimientos y poder así enfrentar laenfermedad de
una forma más equilibrada.

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No siempre resulta fácil asumir la situación donde uno está inmerso, tampoco
se consigue una mejora automática de la situación. Es necesario iniciar un
trabajo en común del paciente con el equipo cuyo proceso y tiempo debe ser
indicado y dirigido por el propio paciente.
Utilizando la premisa de que la mayoría de las personas son capaces de...