Empleo con apoyo y calidad de vida familiar en J venes con SdDrevista123 196 203

relación entre la calidad de vida familiar y las ocupaciones diarias de jóvenes con síndrome de down

INVESTIGACIÓN

Relación entre la calidad
de vida familiar y las ocupaciones diarias de jóvenes
con síndrome de Down
K.-R. Foley, S. Girdler, J. Downs, P. Jacoby, J. Bourke,
N. Lennox, S. Einfeld, G. Llewellyn, T.R. Parmenter, H.
Leonard
K.-R. FOLEY ctrabaja en el Telethon Institute For ChildHealth Research, Univ. Western Australia, Perth, Australia.
Correo-e: kfoley@ichr.uwa.edu.au
EN RESUMEN I El trabajo estudia la relación entre la calidad de vida familiar, las ocupaciones cotidianas y
actividades de la vida diaria (AVD) de los jóvenes con síndrome de Down, en 150 familias con jóvenes entre 16 y
30 años. Los datos mostraron las características de los jóvenes (habilidades funcionales,conducta, ocupaciones
diarias) y de sus familias (ingresos, apoyos y calidad de vida). En comparación con las familias cuyos hijos jóvenes
disfrutan del empleo con apoyo, aquellas cuyos hijos acudían a centros de empleo protegido tendieron a informar
una calidad de vida familiar más pobre, tras haber ajustado la comparación teniendo en cuenta las características
personales, la conducta y losingresos (coef 6,78, 95 % CI -14,38, 0,81). Los apoyos prestados a la familia redujeron
ligeramente esta relación (coef -6,00, 95 % CI -12,76, 0,76). Las familias de jóvenes con mejor funcionamiento en
las AVD, mostraron mejor calidad de vida familiar con independencia de los factores personales y ambientales
(coef 0,45, 95 % CI 0,05, 0,85), y la inclusión de factores familiares como son los apoyos a lafamilia redujo esta
asociación (coef 0,29, 95 % CI -0,10, 0,67). En conclusión, la participación de los jóvenes con síndrome de Down
en el empleo con apoyo influye positivamente sobre la calidad de vida de la familia. Los servicios que faciliten el
funcionamiento en las AVD y ayuden a las familias a acceder a apoyos familiares que sean adecuados, poseen el
potencial de influir positivamente sobresu calidad de vida.
Palabras clave: Discapacidad intelectual, Participación, Empleo, Calidad de vida
ABSTRACT I Purpose. To explore relationships between family quality of life, day occupations and activities of daily living (ADL) of young
persons with Down syndrome.
Method. Data were collected from 150 families with a young person with Down syndrome aged 16–30 years participating in the Downsyndrome
‘‘Needs Opinions Wishes’’ database. Data described the young person’s characteristics (including functional abilities, behaviour and day
occupations) and family characteristics (including income, family and community supports and quality of life).
Results. Compared to families of young people attending open employment, families of young people participating in sheltered employment tended
toreport poorer family quality of life, after adjusting for personal characteristics, behaviour and income (coeff -6.78, 95 % CI -14.38, 0.81). Family
supports reduced this relationship (coeff -6.00, 95 % CI -12.76, 0.76). Families of young people with greater functioning in ADL reported better
family quality of life regardless of personal and environmental factors (coeff 0.45, 95 % CI 0.05, 0.85)and inclusion of family factors such as
family supports reduced this association (coeff 0.29, 95 % CI -0.10, 0.67).
Conclusions. Participation of young people with Down syndrome in open employment may positively influence family quality of life. Services that
facilitate functioning in ADL and assist the families in accessing suitable family supports have the potential to positively influence familyquality of life.
Keywords: Intellectual disability _ Participation _Employment _ Quality of life

196 I revista síndrome de down I volumen 31, diciembre 2014

relación entre la calidad de vida familiar y las ocupaciones diarias de jóvenes con síndrome de down

INVESTIGACIÓN

INTRODUCCIÓN
El concepto de calidad de vida familiar ha surgido en la literatura como una extensión de la calidad
de...