enfermedades congenitad

RESUMEN
Es un hecho universalmente aceptado que la presencia en las familias de un hijo con algún tipo de minusvalía física o psíquica grave constituye un factor potencial que perturba la dinámica familiar. Esto es porque la convivencia con una persona con este tipo de problemas puede provocar cambios importantes en la vida personal de los distintos miembros -fundamentalmente los padres- y delas relaciones entre ellos.
Los datos muestran de manera indiscutible que muchas familias con hijos con autismo presentan niveles de estrés crónico, significativamente superiores a los que presentan las familias con hijos con otras discapacidades. Esta diferenciación en cuanto al efecto causado por el autismo en la familia, se inicia muchas veces a causa de las incertidumbres que plantea laevolución disarmónica de los niños y niñas con autismo, se mantiene posteriormente ante la ausencia de un diagnóstico y pronóstico claros y aumenta considerablemente como consecuencia de los múltiples efectos negativos en el ámbito familiar. La convivencia en el hogar de un niño o niña con autismo suele ser muy compleja y las familias se ven sometidas desde el principio a modificaciones severas de surégimen de vida habitual con limitaciones desmedidas de su independencia.
ABSTRACT
It is a universally accepted fact that the presence in the families of a child with some type of physical or psychic serious handicap constitutes a potential factor that disturbs the familiar dynamics. This is because the cohabitation with a person with this type of problems can provoke important changes in thepersonal life of the different members - fundamentally the parents - and of the relations between them.
The information shows that many children families of with autism present levels of stress, significantly higher to whom present the families with children with other disabilities. This differentiation on the effect caused by autism in the family begins often due to the uncertainties on the notharmonic evolution of the children with autism, and is kept later by the absence of a diagnosis and increases considerably as consequence of the multiple negative effects in the familiar area. The coexistence at home with a child with autism is in the habit of being very complex and families are submitted from the beginning to severe modifications of their habitual life with excessive limitations oftheir independence.
Palabras clave
Trastornos del espectro autista, Duelo, Impacto, Afrontamiento, Estrés familiar.
Key words
Disorders of the autistic spectrum, Duel, Impact, Confrontation, Familiar stress.


Toma de conciencia
Tener un hijo es uno de los acontecimientos vitales más importantes para un ser humano. Los vínculos afectivos entre padres e hijos, así como las emociones que seponen en juego, son normalmente intensos. Una hija o un hijo es siempre fuente de ilusiones y miedos. El hecho de que ser padres sea algo habitual no significa que sea fácil, y cuando el hijo tiene alguna dificultad grave todo puede resultar especialmente difícil (Paniagua, 1999).
Normalmente, los padres de un niño/a con trastorno del espectro autista - en adelante TEA- disfrutan durante untiempo de la enorme felicidad que supone el tener un hijo, un niño que todo el mundo considera que se desarrolla como cualquier otro. Sin embargo, en un momento del desarrollo, normalmente a partir del primer año, empiezan a aparecer ciertos comportamientos que desconciertan a los padres, síntomas que les provocan una inquietud que aumenta con el paso del tiempo. El rechazo al contacto afectivo, lafalta de respuesta a las instrucciones verbales, el juego repetitivo, son aspectos que impactan profundamente. En muchas ocasiones ante estas señales los padres buscan respuestas en los profesionales, especialmente en los pediatras, respuestas que no encuentran.
El hecho de que la mayoría de los niños con autismo no presentan alteraciones físicas evidentes dificulta la toma de conciencia del...