ENFERMEDADES RARAS LA ESCLERODERMIA Y SUS RAREZAS

Francisco Montoro, Antropólogo UCM
Resumen de una etnografía "Sobre la construcción de la rareza en las enfermedades raras"
Quisiera dar un enfoque social, rompiendo así con la otra visión médica a la que seguro están más habituados los lectores, sobre todo afectados –familia y enfermos.
Antes de nada, quiero agradecer a toda la junta directiva de la Asociación Española de Esclerodermia (AE),la oportunidad que me han brindado para hacer mi trabajo de campo como observador participante activo en la AE. Un trabajo de investigación que me ha llevado un año, y me ha permitido conocer más de cerca a los actores sociales relacionados con la esclerodermia.

También quisiera aclarar el papel que desempeñan los antropólogos sociales en la sociedad, más centrados en describir y analizarfenómenos sociales que afectan a grupos y minorías insertas en un determinado espacio social y cultural. Centrándonos principalmente en conocer cómo se definen y perciben los actores sociales implicados, como parte de ese grupo objeto de la investigación.

Es pues, fundamental, tener en cuenta el espacio social y cultural más amplio, en el que todos estamos regidos por las mismas reglas denormalidad y, el otro, que pretendemos investigar, más minoritario y particular, que a pesar de conocer las normas que rige el primero, han construido un ethos propio cargado de peculiaridades con sus propios símbolos, rituales y creencias. Precisamente, son estos valores que comparten como señas de identidad colectiva y que les hace sentirse parte de un mismo colectivo.

Cuando decidí investigar sobrela esclerodermia, me preocupaba el concepto de rareza, creyendo que sería una temática interesante desde un punto de vista sociológico. Centrándome en preguntas como ¿qué es la rareza? ¿Quién define lo que es raro y lo que es normal?

Después, mi preocupación iba más dirigida a la propia definición y la percepción que de sí mismos tienen los propios actores sociales. Claro que para ello, eraimprescindible abarcar dos campos fundamentales. Desde la antropología de la Salud y la Enfermedad, y desde la antropología del Cuerpo. Mientras que la primera se centra más en los aspectos que ya he aclarado -la enfermedad dentro de la salud y la construcción social que se hace de la misma; la segunda, abarca la expresión corporal que tantos datos nos aporta a los antropólogos sociales, combinandoel decir con el hacer de los actores, en base al discurso no verbal y expresivo que generan, dejando al descubierto sus propias representaciones en base a sus prácticas sociales.

La labor de observar en el propio escenario donde los implicados se mueven; de la interacción entre ellos, combinándolo con las entrevistas en profundidad con los mismos, y la habilidad para anotar los datos, me haido permitiendo configurar un trabajo antropológico que contribuyera a conocer más sobre qué es la enfermedad rara, en qué consiste la rareza, si existen algún tipo de estigma en las personas que se autodefinen como enfermas de una enfermedad minoritaria o rara.

El propósito de este artículo no es aclarar conclusiones, puesto que nos llevaría mucho espacio, y sí más centrado en aclarar queexisten otras visiones no médicas que definen la salud y la enfermedad.
Desde hacía tiempo me intrigaba saber qué podría conocer de un grupo social minoritario, que vive etiquetado como raro, y que yo mismo he contribuido a construir, como parte de la sociedad en la que vivo. Este factor era el que tenía que superar con la debida distancia antropológica: analizar un contexto que yo, con misprejuicios, de alguna manera también he creado.

Las enfermedades raras, como objeto de estudio, puede resultar atractivo, por el sensacionalismo que pudiera contener un título así. Porqué se llaman raras, qué tienen los enfermos de enfermedades raras, que les pudiera hacer sentirse diferentes de afectados por otras enfermedades de las llamadas -comunes.

En definitiva, mis preguntas iban por...