enfermedades raras

MANUAL DE ATENCIÓN AL ALUMNADO CON NECESIDADES
ESPECÍFICAS DE APOYO EDUCATIVO POR PADECER

Enfermedades
RARAS Y
Crónicas

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MANUAL DE ATENCIÓN AL ALUMNADO CON NECESIDADES
ESPECÍFICAS DE APOYO EDUCATIVO POR PADECER

Enfermedades
RARAS Y
CRÓNICAS

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MA NUAL DE AT ENCI ÓN AL ALU M NADO CON NECE S I DAD E S E S PE C Í F I C A S D E A P OYO E D UC AT I V O PO R PA D E C ER E nfermedades R A R A S Y C rónicas

MANUAL DE ATENCIÓN AL ALUMNADO CON NECESIDADES ESPECÍFICAS
DE APOYO EDUCATIVO POR PADECER ENFERMEDADES RARAS Y CRÓNICAS
EDITA:
Junta de Andalucía
Consejería de Educación
Dirección General de Participación e Innovación Educativa
AUTORES:
Pilar Aguirre Barco
Mª del Carmen Angulo Domínguez
Estrella Guerrero Solana
Isabel Motero VázquezInmaculada Prieto Díaz
COLABORA:
Las Asociaciones adscritas a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)
DEPÓSITO LEGAL: SE-7537/08 - 9 de 10
Maquetación y diseño:
Cúbica Multimedia, S.L.
impresión:
Tecnographic, S.L.
ISBN: 978-84-691-8129-4

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ÍNDICE

Presentación 

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1. ¿Quiénes son los alumnos y alumnas con enfermedades raras?

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1.1.Identificación y evaluación del alumnado.
1.2. Necesidades específicas de apoyo educativo.



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2. ¿Quiénes son los alumnos y alumnas con enfermedades crónicas
2.1. Identificación y evaluación del alumnado.

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2.2. Necesidades específicas de apoyo educativo.

3. Atención educativa
4. La familia
5. Glosario

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MANUAL DE AT ENCI ÓN AL ALU M NADO CON NECE S I DAD E S E S PE C Í F I C A S D E A P OYO E D UC AT I V O PO R PA D E C E R E nfermedades R A R A S Y C rónicas

Presentación

as Enfermedades Raras son poco frecuentes y en su mayoría crónicas y
complejas. En conjunto afectan a un
grupo importante de personas, aproximadamente entre el 6% y el 8% de la población
mundial.
Las Enfermedades Crónicasson patologías
de larga duración. Por término medio, toda
enfermedad que tenga una duración mayor a
tres meses puede considerarse como crónica.
Además del sufrimiento humano, el coste de
las enfermedades crónicas representa cada vez
un porcentaje mayor en la economía mundial.
Este manual pone de relieve el esfuerzo que
se está realizando desde distintos sectores de
la sociedad,emprendiendo acciones para ayudar a muchos pacientes y familias afectadas
por enfermedades raras y/o crónicas. Las enfermedades raras pueden implicar deficiencias
de tipo sensoral, motriz, físico, psíquico... y es
por ello que se debe abordar una intervención
desde el sistema educativo que debe comprometerse para dar respuesta a las necesidades
de este sector. Con respecto a las enfermedades crónicas seestán promocionando iniciativas que mejoren el tratamiento y la gestión
integral de las mismas.

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La Ley orgánica 2/2006, de 3 de mayo, de
Educación y la Ley 17/2007, de 10 de diciembre, de Educación de Andalucia, garantizan la
equidad de todo el alumnado a través del acceso y la permanencia en el sistema educativo.
La respuesta educativa se concibe a partir del
principio deinclusión, contemplando la diversidad de los alumnos y alumnas como principio
y no como una medida que corresponde a las
necesidades de unos pocos o pocas. Además
la Ley 9/1999, de 18 de Noviembre, de Solidaridad en la Educación reconoce el derecho
a la continuidad del proceso educativo a todo
el alumnado que por razones de enfermedad
no puede seguir el proceso normalizado de
escolarización. LaConsejería de Educación garantiza la respuesta educativa a estos escolares durante la enseñanza obligatoria; se crean
para ello, los programas de Aulas Hospitalarias
y de Atención Educativa en Domicilio cuando
la enfermedad no permite la asistencia al centro educativo.
Este Manual nace con objeto de mejorar el
acceso a la información y pone de manifiesto
la voluntad de la Administración...