Enfermedades Raras
Páginas: 4 (782 palabras)
Publicado: 14 de enero de 2015
ENFERMEDA
DES
RARAS
Introducción
Las enfermedades raras, minoritarias o huérfanas, incluidas las
de origen genético, son aquellas enfermedades que afectan a un
pequeño númeroabsoluto de personas o a una proporción
reducida de la población.
Algunos datos sobre las ER
•
Una ER afecta a 5/10.000 personas.
•
Existen más de 7.000 patologías.
•
El pronósticovital está en juego en el 50% de los casos.
•
A las ER se les puede atribuir el 35% de las muertes de niños y
niñas menores de un año y el 10% entre 1 y 5 años.
•
El 30% de los pacientesfallece antes de los 5 años.
•
El 50% fallece antes de los 30 años.
•
No existe cura para la mayoría de las ER.
•
El 80% son de origen genético.
Algunos datos sobre las ER
La edadde la aparición de la enfermedad es variable:
12% Jovenes
57%
Niños
31% Adultos
Algunos datos sobre las ER
•
Conllevan una importante carga de enfermedad o limitan la
calidad devida en las personas afectadas y su entorno.
•
Inexistencia de tratamientos curativos o baja accesibilidad a los
mismos
•
Escasa o insuficiente información para las personas afectadas y
losprofesionales responsables de su atención.
•
Falta de desarrollo adecuado de competencias específicas entre
los profesionales sanitarios.
•
Dificultades de investigación.
Algunasenfermedades raras
•
Fabry
•
Pompe
•
MPS
•
Gaucher
•
Atrofia Muscular Espinal
•
ELA
•
Distrofia Muscular
•
Osteogénesis Imperfecta
•
Esclerodermia El tema de la enfermedades raras
en el mundo
•
El Tema de las EERR se empezó a tocar en Europa y se convirtió
en un movimiento de lucha social.
•
En el 2008 la EURORDIS declara por primeravez en Europa «El
Día De Las Enfermedades Raras».
•
El objetivo principal del Día de las Enfermedades Raras es crear
conciencia entre el público y los responsables de las decisiones...
DES
RARAS
Introducción
Las enfermedades raras, minoritarias o huérfanas, incluidas las
de origen genético, son aquellas enfermedades que afectan a un
pequeño númeroabsoluto de personas o a una proporción
reducida de la población.
Algunos datos sobre las ER
•
Una ER afecta a 5/10.000 personas.
•
Existen más de 7.000 patologías.
•
El pronósticovital está en juego en el 50% de los casos.
•
A las ER se les puede atribuir el 35% de las muertes de niños y
niñas menores de un año y el 10% entre 1 y 5 años.
•
El 30% de los pacientesfallece antes de los 5 años.
•
El 50% fallece antes de los 30 años.
•
No existe cura para la mayoría de las ER.
•
El 80% son de origen genético.
Algunos datos sobre las ER
La edadde la aparición de la enfermedad es variable:
12% Jovenes
57%
Niños
31% Adultos
Algunos datos sobre las ER
•
Conllevan una importante carga de enfermedad o limitan la
calidad devida en las personas afectadas y su entorno.
•
Inexistencia de tratamientos curativos o baja accesibilidad a los
mismos
•
Escasa o insuficiente información para las personas afectadas y
losprofesionales responsables de su atención.
•
Falta de desarrollo adecuado de competencias específicas entre
los profesionales sanitarios.
•
Dificultades de investigación.
Algunasenfermedades raras
•
Fabry
•
Pompe
•
MPS
•
Gaucher
•
Atrofia Muscular Espinal
•
ELA
•
Distrofia Muscular
•
Osteogénesis Imperfecta
•
Esclerodermia El tema de la enfermedades raras
en el mundo
•
El Tema de las EERR se empezó a tocar en Europa y se convirtió
en un movimiento de lucha social.
•
En el 2008 la EURORDIS declara por primeravez en Europa «El
Día De Las Enfermedades Raras».
•
El objetivo principal del Día de las Enfermedades Raras es crear
conciencia entre el público y los responsables de las decisiones...
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