Enfermedades

Enfermedades raras, de baja
prevalencia y olvidadas en
Ecuador
Noviembre del 2012

Fabricio González-Andrade MD,
PhD

Ecuador empieza a enfrentar a las
temibles enfermedades huérfanasLa ley ecuatoriana

En el RO 625 publicado el 24 de enero del
2012, se promulga Ley Orgánica reformatoria a la
Ley Orgánica de Salud, Ley 67, para incluir el
tratamiento de las enfermedades raraso
huérfanas y catastróficas.
En el RO 798 del 27 de septiembre del 2012, se
acuerda emitir los criterios de inclusión de
enfermedades consideradas catastróficas, raras y
huérfanas parabeneficiarios del bono Joaquín
Gallegos Lara.
En el RO 807 del 10 de octubre del 2012, se
acuerda emitir el instructivo general para el
tratamiento de las enfermedades raras o
huérfanas y catastróficasLa ley ecuatoriana
El MSP aprueba 106 enfermedades
raras
En el RO 798 del 27
de septiembre del 2012,
se acuerda emitir los
criterios de inclusión de
enfermedades
consideradas
catastróficas,raras y
huérfanas para
beneficiarios del bono
Joaquín Gallegos Lara.

1. Potencialmente mortales o
debilitantes a largo plazo
2. Baja prevalencia
3. Alta complejidad
4. Conjunto amplio yvariado
de trastornos
5. Crónicas y discapacitantes
6. Recursos terapéuticos son
limitados y de alto costo
7. Geográficamente dispersas
8. Tx en etapa experimental

Criterios de inclusión paralas
enfermedades raras o de baja
prevalencia (Ecuador)

Son enfermedades generalmente
de origen genético; de curso
crónico, progresivo, degenerativo
con una elevada morbimortalidad y alto gradode
discapacidad física, mental,
conductual y sensorial, que
puede comprometer la
autonomía de los pacientes; de
gran complejidad, diagnóstica,
pronóstica y terapéutica; y que
requieren untratamiento
permanente, seguimiento e
intervención multidisciplinaria.

•249.439 (2.5/100 hab) personas
presentan alguna discapacidad
visible;
•61.926 (0.62/100 hab) tienen
discapacidad...