enfermera

MARCO TEORICO.
Las enfermedades raras han aparecido con más frecuencia y hoy en día adquieren más importancia no solo para aquellos que investigan sobre el tema sino también para la sociedad, estasenfermedades aparecen muchas veces en la infancia que acompañan al paciente en toda su vida pero también pueden diagnosticarse en la edad adulta, este tipo de enfermedades carecen de un tratamientoasertivo porque a veces no se diferencia de una enfermedad crónica, y su baja prevalencia intervienen en la creación de nuevos medicamentos para su tratamiento; debido al impacto social que genera estetema aun no se han desarrollado programas en los que se pueda apoyar no solo al paciente que padece la enfermedad sino también programas de acompañamiento a la familia quienes muchas veces son losmás perjudicados ya que estos se convierten en los cuidadores y muchas veces no cuentan con los recursos necesarios.
El diagnostico de una enfermedad raras necesita del apoyo de un equipomultidisciplinario para interpretar los síntomas, el avance tecnológico ha permitido diagnosticar muchas enfermedades y dar el tratamiento adecuado, el objetivo principal es identificar las condiciones fisiológicasde la enfermedad para poder tratar y paliar las consecuencias del desorden ocasionado. El avance científico y las investigaciones se deben fortalecer y ampliar para crear nuevos vías deinvestigación que habrán caminos para el apoyo de mas disciplinas y se pueda brindar a este tipo de pacientes el tratamiento a su enfermedad, y así evitar que este tipo de enfermedades se conviertan enenfermedades crónicas e incapacitantes, deteriorando el bienestar de la persona que la padece.
Las enfermedades raras en su mayoría son enfermedades que producen en el paciente un estado de morbilidad y enocasiones una mortalidad prematura, además de un alta grado de discapacidad y dependencia, por lo tanto ocasiona un deterioro significativo en la calidad de vida. Dado que en las enfermedades raras se...