Enfremedades Raras

MANUAL DE ATENCIÓN AL ALUMNADO CON NECESIDADES ESPECÍFICAS DE APOYO EDUCATIVO POR PADECER

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MANUAL DE ATENCIÓN AL ALUMNADO CON NECESIDADES ESPECÍFICAS DE APOYO EDUCATIVO POR PADECER

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MA NUAL DE AT ENCI ÓN AL ALU M NADO CON NECE S I DAD E S E S PE C Í F I C A S D E A P OYO E D UC AT I V O PO R PA D E C E R EN F E R ME DA D E S R A R A S Y C R Ó N I C A S

MANUAL DE ATENCIÓN AL ALUMNADO CON NECESIDADES ESPECÍFICAS DE APOYO EDUCATIVO POR PADECER ENFERMEDADES RARAS Y CRÓNICAS EDITA: Junta de Andalucía Consejería de Educación Dirección General de Participación e Innovación Educativa AUTORES: Pilar Aguirre Barco Mª del Carmen Angulo Domínguez Estrella Guerrero Solana Isabel Motero Vázquez InmaculadaPrieto Díaz COLABORA: Las Asociaciones adscritas a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) DEPÓSITO LEGAL: SE-7537/08 - 9 de 10 MAqUETACIÓN Y DISEñO: Cúbica Multimedia, S.L. IMPRESIÓN: Tecnographic, S.L. ISBN: 978-84-691-8129-4

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ÍndiCE

Presentación

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1.

¿Quiénes son los alumnos y alumnas con enfermedades raras?
1.1. Identificación y evaluación del alumnado.1.2. Necesidades específicas de apoyo educativo.

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2.

¿Quiénes son los alumnos y alumnas con enfermedades crónicas
2.1. Identificación y evaluación del alumnado. 2.2. Necesidades específicas de apoyo educativo.

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3. 4. 5.

Atención educativa La familia Glosario

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MA NUAL DE AT ENCI ÓN AL ALU M NADO CON NECE S I DAD E S E S PE C Í F I C A S D E A P OYO E D UCAT I V O PO R PA D E C E R E N F E R ME DA D E S R A R A S Y C R Ó N I C A S

PrEsEntaCión

as Enfermedades Raras son poco frecuentes y en su mayoría crónicas y complejas. En conjunto afectan a un grupo importante de personas, aproximadamente entre el 6% y el 8% de la población mundial. Las Enfermedades Crónicas son patologías de larga duración. Por término medio, toda enfermedad que tengauna duración mayor a tres meses puede considerarse como crónica. Además del sufrimiento humano, el coste de las enfermedades crónicas representa cada vez un porcentaje mayor en la economía mundial. Este manual pone de relieve el esfuerzo que se está realizando desde distintos sectores de la sociedad, emprendiendo acciones para ayudar a muchos pacientes y familias afectadas por enfermedades rarasy/o crónicas. Las enfermedades raras pueden implicar deficiencias de tipo sensoral, motriz, físico, psíquico... y es por ello que se debe abordar una intervención desde el sistema educativo que debe comprometerse para dar respuesta a las necesidades de este sector. Con respecto a las enfermedades crónicas se están promocionando iniciativas que mejoren el tratamiento y la gestión integral de lasmismas.

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La Ley orgánica 2/2006, de 3 de mayo, de Educación y la Ley 17/2007, de 10 de diciembre, de Educación de Andalucia, garantizan la equidad de todo el alumnado a través del acceso y la permanencia en el sistema educativo. La respuesta educativa se concibe a partir del principio de inclusión, contemplando la diversidad de los alumnos y alumnas como principio y no como una medidaque corresponde a las necesidades de unos pocos o pocas. Además la Ley 9/1999, de 18 de Noviembre, de Solidaridad en la Educación reconoce el derecho a la continuidad del proceso educativo a todo el alumnado que por razones de enfermedad no puede seguir el proceso normalizado de escolarización. La Consejería de Educación garantiza la respuesta educativa a estos escolares durante la enseñanzaobligatoria; se crean para ello, los programas de Aulas Hospitalarias y de Atención Educativa en Domicilio cuando la enfermedad no permite la asistencia al centro educativo. Este Manual nace con objeto de mejorar el acceso a la información y pone de manifiesto la voluntad de la Administración para realizar un acercamiento de las enfermedades raras y/o crónicas a toda la comunidad educativa: pro-...