Ensayo 1


“ESCLEROSIS LATERAL
AMIOTRÓFICA”
(ELA)




Alumna: Tamara Luciana Franco.

Docente: Daniel Gonzales.

Institución: Instituto CAECCE.

Fecha de entrega: 29 de Noviembre de 2014.INTRODUCCIÓN

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa que tiene comienzo cuando las motoneuronas (células originarias del sistema nervioso), poco a poco dejan de funcionar y mueren. Como resultado, los pacientes que padecen ELA, sufren de una parálisis muscular progresiva la cual, los lleva a la muerte.
La elección de dicha enfermedad para desarrollaren esta monografía, está meramente ligada a lo importante que es para un ayudante terapéutico el trabajar con un paciente que padece de ELA. A medida que el tiempo transcurre, dichos pacientes se ven carentes de cuidados más intensivos por lo que, para el ayudante y los familiares del individuo enfermo, comienza a ser un reto más grande y fuerte.
El acompañante terapéutico tiene como objetivo elatender y cubrir las necesidades del enfermo. Al mismo tiempo, debe encargarse de mantenerse fuerte en todos los vínculos que el paciente tenga ya sean familiares, sociales y el más importante; consigo mismo.




ÍNDICE



1- ELA como tema social.
*Recursos sociales.
·Recursos Públicos.
·Recursos Privados.
*Ice Bucket Challenge (el reto del agua helada).

2- La ELA desde unpunto económico.
*ELA en la comunidad.

3- Conclusión.

4- Apéndice.
*Hechos sobre ELA.
*Proyectos, iniciativas solidarias y colaboraciones.
*ELA en España.

5- Bibliografía.



ELA como tema social


ELA es una enfermedad que ha estado vigente por más de cien años. Hasta el día de hoy, no se ha creado un tratamiento que pueda funcionar como cura definitiva para quienes padecen dichaenfermedad, pero si han trabajado en tratamientos que pueden aminorar el deterioramiento progresivo de la degeneración muscular que produce.
Gracias a la repercusión social que el reto del agua congelada tuvo, la organización de ELA obtuvo donaciones y recaudó el dinero suficiente para la cobertura que el tratamiento y los cuidados especiales implican.
En los últimos 20 años de historia deesta enfermedad, hubo ciertos avances que valen la pena destacar, ya que fueron posibles por la frecuencia en la que la enfermedad fue presentándose:
La creación de registros de ELA que posibilitan la investigación epidemiológica.
La definición y posterior revisión de los criterios diagnósticos, conocidos como criterios de El Escorial.
El descubrimiento del “riluzol”, que es el único medicamentoque ha demostrado una gran eficacia para incrementar la supervivencia de los pacientes.
El desarrollo de procedimientos efectivos para extender la vida de los enfermos, mediante el manejo adecuado de los problemas respiratorios.
La llegada de equipos multidisciplinares que, respetando la autonomía del paciente, proporcionan soporte vital respiratorio y facilitan cuidados sintomáticos durante laevolución de la enfermedad y paliativos al final del proceso.

La repercusión social de la enfermedad, ha hecho que cada paciente que la padezca, obtenga en todos trabajadores sociales pueden ofrecerles a ellos y a sus familiares ayuda e información sobre las diferentes opciones a las que pueden tener derecho. Por otra parte, en las organizaciones de ELA se están llevando a cabo distintasiniciativas y proyectos, como por ejemplo, la creación de dispositivos específicos, la elaboración de protocolos, la agilización de trámites que suelen ser burocráticos y , la creación de recursos asistenciales especializados, etc., lo que ha contribuido a mejorar la situación de las familias, pero todavía no se han resuelto todas las necesidades que presentan los afectados.

RECURSOS SOCIALES...