Ensayo De Mi Mi Nombre Es Lucas, Un Niño Con Discapacidad Mental

Mi nombre es Lucca, el niño que volvió del autismo
Paula 1070, sábado 30 de abril de 2011

¿Se puede superar el autismo? La medicina tradicional dice que no, que en el mejor de los casos se puede sobrellevar. Pero hay padres que siguiendo la intervención biomédica –que implica, entre otras cosas, una dieta libre de gluten y caseína– han logrado mejorías sorprendentes. Esta es la historia de unniño que despertó al mundo, y de sus padres que hicieron un cómic para contarlo.
Por Vadim Vidal / Fotografía: Alejandro Araya / Producción: Karina Piña
Pilar le pregunta a Lucca qué quiere comer y él pide una porción de papas fritas. Según Pilar, su madre, Lucca anda un poco “ido”. El fin de semana probó humitas y lo dejaron en un estado especial.
Claro que a simple vista Lucca es un niñonormal, paliducho, con ojos achinados, peinado tipo animación japonesa, un poco inquieto, un poco retraído, de hablar bajo y pronunciación muy marcada, fruto del trabajo con fonoaudiólogos.
Toma la grabadora y se presenta: “Me llamo Lucca Martín Dániel Palacios. Tengo ocho años. Nací el primero de septiembre de 2002. Vivo en una calle llamada Paseo Presidente Bulnes. Yo como cosas orgánicas. Hay uncondimento llamado gluten que no me hace bien. Tampoco la lactosa y los saborizantes artificiales. Si como eso, se me hincha el intestino y muero. Por eso decidí que cuando grande voy a ser doctor de bioautismo, que es un trabajo que hace mi mamá. Es lo más importante del mundo, porque ayuda a los niños que tienen problemas como yo”.
Desde hace cinco años que Lucca mantiene una estricta dietalibre de gluten y caseína. O sea, libre de casi todo lo que un niño come: pan, pastas, todo tipo de lácteos, chocolates, endulzantes y un largo etcétera. Fue la única forma que encontraron Pilar y Nelson, sus padres, de sacarlo de lo que los médicos llaman el “espectro autista”, el silencio introspectivo en el que cayó al año y medio de vida y en el que permaneció hasta cumplir los tres años.
Unahistoria que tiene algo de película y mucho de cruzada personal contra esa compleja condición que, a falta de una definición más precisa, llamamos autismo.
El silencio
Pilar Palacios y Nelson Dániel son artista plástico y dibujante de cómics respectivamente. Se conocieron en la Universidad Arcis mientras estudiaban y al salir tuvieron a Vicente, hoy de catorce años. Luego vino Lucca. “Era unaguagua preciosa”, cuenta Pilar. “Blanquito, casi transparente, como una guagua de mentira. De repente, antes del año, empezó a cambiar: tenía pataletas y nosotros pensábamos que estábamos haciendo algo mal, no sé.
Después empezaron los gritos, los llantos y se ponía frenético cuando en la tele no daban comerciales. Entonces optamos por ponerle los canales de infomerciales. Como era súper regalónnuestro, nos engatusaba fácil, como es tan lindo, era difícil decirle que no”.
Así esta pareja inició una peregrinación por distintos doctores. Les decían que su hijo era muy pequeño para dar un diagnóstico concluyente. Su abuela decía que las pataletas eran de puro regalón y que los padres no sabían controlarlo. Quisieron llevarlo a un neurólogo, pero un sicólogo les dijo que era aún muy pequeño.“De las veces que fuimos al doctor, jamás nos dijeron que había algo malo, o sea, le atribuyeron a un montón de otras cosas, menos a algo como el autismo”, cuenta Nelson.
Al año y medio Lucca dejó de mirar a los ojos y de comunicarse con sus padres. Entonces Agustina, la tercera de sus hijos, recién había nacido y crecía como una niña sana, aunque inquieta y demandante. A los dos años Lucca llegabacasi todas las semanas a la urgencia del Hospital de la Universidad Católica con su cabeza rota producto de los golpes que se daba en el suelo o contra la pared. “La situación se volvió insostenible –recuerda Pilar–.
Cuando salía con él llegaba llorando de pura impotencia. Entonces él se apartaba y se golpeaba, también me golpeaba a mí. Era súper doloroso”. El resto de la vida familiar pasaba...