ensayo piel de cristal

 PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA 
En Paraguay existe muy poca información sobre enfermedades poco comunes y el informar a la gente e informarnos nosotros los docentes sobre este problema genético, no solo dará a conocer este problema sino abrirá puertas para dar a conocer nuevas enfermedades y su manera de abordaje. 

JUSTIFICACION  
• Conocer acerca de esta patología y saber cómo abordar desde uncontexto educativo. 
• Como debe actuar un docente con un caso de esta enfermedad en el aula.


OBJETIVOS
-Identificar gente con este problema y no confundir. 
-Saber cómo tratar a una persona con esta enfermedad. 
-Cuidados específicos para la mejor vida de la persona. 


JUSTIFICACIÓN INSTITUCIONAL: 
La materia de NEUROBIOLOGIA está en el programa del 4to semestre de la carrera dePSICOPEDAGOGIA y como fue parte de la evaluación, se requiere una investigación. 


JUSTIFICACIÓN PERSONAL: 
Creo que todos tenemos un cierto porcentaje de posibilidades de tener alumnos o hijos con algún tipo de enfermedad genética y es por eso que investigamos acerca del tema.


HIPÓTESIS: 
Al difundir la información sobre esta enfermedad poco conocida; ¿Preparara a la gente y docentes para actuar ante unapersona con este problema?, ¿Cambiara el comportamiento de las personas hacia la gente de aspecto distinto? 


DESAROLLO
Niños de cristal se les llama a quienes padecen esta dolorosa enfermedad. Una falla genética hace que la piel de estos pequeños sea tan delicada como un cristal, ya que se desprende con contactos mínimos, causándoles heridas y ampollas que tienen el aspecto de una extensaquemadura. 
 Esta enfermedad conocida por cientos de años, se trata sólo hace unas dos décadas: “El impacto que tiene el parto sobre la piel de estos niños, hace que nazcan como si se hubieran quemado. La situación es tan terrible que antes se pensaba que no se podía hacer nada, entonces los pequeños adquirían una infección a través de sus heridas y morían. Pero ahora se conoce y se toman medidas paraque tengan una vida lo menos dolorosa posible”.
  No es contagiosa, no afecta el desarrollo neuronal ni se agrava, de hecho, las heridas disminuyen considerablemente a medida que el paciente crece porque se cuida mejor y puede llegar a la edad adulta. 
Que un niño no pueda jugar fútbol, ni aprender a andar en bicicleta y en algunos casos llore al comer por las ampollas que tiene en su lengua, es delas situaciones más tristes y difíciles que pueden vivir los padres, por eso los esfuerzos están dirigidos a disminuir los dolores. 

El dermatólogo explica que el tratamiento consiste principalmente en un manejo adecuado de la enfermedad: “Se realizan curaciones con vendas, mallas de vaselina y cremas antibióticas para contrarrestar las infecciones. También se les protege con vendas especiales yse advierte de no usar telas adhesivas porque se quedan con la piel al retirarlas. Los recién nacidos deben usar la ropa al revés y ésta debe ser 100% algodón, hay que puncionar las ampollas y evitar las infecciones."
Para las manos y pies recogidos se realizan cirugías reconstructivas que vuelven estas partes a su forma original. Cuando el esófago está muy afectado es necesario efectuar cirugía.Actualmente se administra hierro intravenoso ya que las personas que padecen esta enfermedad presentaban problemas de cicatrización debido a que desarrollaban anemia. También se suministra un suplemento de vitamina D, ya que estos niños no pueden sintetizar la vitamina debido a que su piel, al estar cubierta por vendas, no tiene contacto con la luz solar.
Para el problema del cierre de esófagosuelen hacerse operaciones para que puedan alimentarse bien.

No sólo la investigación propia es importante, sino que también la difusión a nivel nacional de esta enfermedad porque es necesario diagnosticarla precozmente para manejarla bien y establecer un tratamiento con los suplementos requeridos desde el nacimiento; así, no se dañen innecesariamente. Esto se efectúa mediante una biopsia de piel...