ensayo

NECESIDADES DE LA FAMILIA DE LAS PERSONAS CON RETARDO MENTAL Y NECESIDADES DE APOYO GENERALIZADO

La personas con necesidades persistentes de apoyo de tipo extenso o generalizado en todas o casi todas las áreas de habilidades de adaptación (Comunicación, cuidado personal, vida en el hogar,habilidades sociales, utilización de la comunidad, autodirección, salud y seguridad, contenidos escolaresfuncionales, ocio y trabajo),con un funcionamiento intelectual en el momento actual siempre por debajo de la media y, en general, muy limitado, y con presencia bastante frecuente de conductas desajustadas trastornos mentales asociados. En ocasiones, pero no necesariamente, esta
Condición descrita se puede presentar junto con graves deficiencias sensoriales, motoras graves alteracionesneurobiológicas.
La realidad nos habla de que el Apoyo Generalizado se caracteriza por su constancia, su alta intensidad y su empleo en un número muy elevado de entornos, generalmente a lo largo de toda
la vida.
Partiendo de esta premisa y de lo que resulta obvio que es plantear el entorno familiar como esencial para el desarrollo de cualquier persona, y con una visión global e interactiva de la familia,en la que se tienen en cuenta no sólo las necesidades de la persona con discapacidad sino las de todos los miembros de la misma, nos damos cuenta de que es la FAMILIA la que tiene también necesidades de apoyo de una manera constante e intensa para desenvolverse
en multitud de situaciones a lo largo del día (para comunicarse de eficaz con su hijo, para enseñarle habilidades nuevas,
para acudir alos servicios médicos o de rehabilitación, para utilizar los entornos de la comunidad, para poder cumplir el horario
laboral). Es decir que, en muchas ocasiones, es la FAMILIA la que tiene también necesidades
de apoyo generalizado.
El hecho de que el Apoyo Generalizado habitualmente hay que enfrentarlo a lo largo de toda la vida, hace imprescindible para las familias cuidadoras el aprender aenfrentarse al estrés.de un estado crónico.

NECESIDADES DE APOYO A LO LARGO DEL CICLO VITAL

Teniendo en cuenta que el ciclo vital familiar engloba mucho más que la suma de los ciclos vitales de cada uno de los miembros de la familia y, entendiendo como ciclo vital familiar la progresión de etapas de desarrollo más o menos estables, separadas por etapas
de transición o periodos relativamentebreves de desorganización que señalan la entrada en un nuevo estadio de desarrollo, vamos a hacer referencia a las etapas más relevantes para las familias de las personas con necesidades de apoyo generalizado.
Estas etapas van a ser: el nacimiento del hijo o el momento del diagnóstico, la edad preescolar, edad escolar, adolescencia, edad adulta, mediana edad y edad avanzada.

Nacimiento del hijoo el momento del diagnóstico

En la familia la aparición de un niño o niña con discapacidad o la detección de la misma, se vive lógicamente como un suceso no deseado y desestabilizador.
Es una crisis que obliga a reconvertir las formas de actuación y responsabilidades de la familia para afrontar esa nueva situación. En esos momentos, además de los factores de ansiedad propios de la crianza decualquier niño, existen otros factores estresantes añadidos, que pueden interferir con el funcionamiento óptimo de la unidad familiar.
Aunque la reacción ante el diagnósticoes individual, y depende de factores tales como la forma en que se ha notificado a los padres el diagnóstico, los recursos internos y externos de la familia, las expectativas hacia el hijo, etc sin embargo existen una serie dereacciones y sentimientos comunes que podemos englobar en tres fases:

1. Fase de shock inicial; de incredulidad, conmoción.
2. Fase de reacción: en la que los padres intentan entender y hacen interpretaciones.
En esta fase experimentan sentimientos de:
- Protección del niño.
- Rechazo de la disminución.
- Dolor y pérdida del niño.
- Resentimiento-culpabilidad.
- Ansiedad.
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