Ensayo

L A ESCLEROSIS MÚLTIPLE IMPIDE
A LA PERSONA MOVERSE.

Cuidando de una persona
con esclerosis múltiple

E XISTIMOS
PARA ASEGURARNOS
QUE ESTA ENFERMEDAD
NO EXISTA.

Guía para cuidadores

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ER6010 11/08

En la portada y a la derecha
Kim, diagnosticada 1986Cuidando de una persona
con esclerosis múltiple
Guía para cuidadores

Versión en español adaptada del folleto
“A Guide for Caregivers” escrito por Tanya Radford.
Esta publicación en español fue posible gracias a una generosa
e ilimitada subvención para la educación de la
Fundación Medtronic.
Esta edición fue aprobada por miembros del Consejo
Asesor Nacional Hispano/Latino, del ConsejoNacional de
Asesores Clínicos, de la Sociedad Nacional de Esclerosis
Múltiple.
Editada en español por Maria A. Reyes-Velarde, MD, MPH,
M ánager Programas para Poblaciones Desatendidas,
Departamento de Investigación y Programas Clínicos de la
Sociedad Nacional De Esclerosis Múltiple.
© 2008 Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple

por Tanya Radford

Índice

Prólogo

Prólogo

3

ParteI: Decisiones prácticas

5

Proveyendo los cuidados en la casa

Parte II: Apoyo emocional

11
22

La comunicación bidireccional

25

El sexo y la intimidad

29

Los grupos de apoyo

30

Parte III: Recursos

31

Libros

31

Apoyo al cuidador

33

Adaptación, equipos y accesibilidad

34

Agencias para el cuidado en el hogar o
para contratar ayuda

36Facilidades de asistencia en la vivienda
y casas de convalecencia

39

Servicios de respiro (descanso)

40

Cuidar de alguien que tiene una enfermedad crónica
como la esclerosis múltiple (EM) puede ser muy
satisfactorio. La pareja, la familia y los amigos
pueden unirse mucho más para afrontar los retos.
Pero estos cuidados también pueden resultar física y
emocionalmente agotadores,especialmente para la
persona encargada del cuidado principal. En la mayoría
de los casos, el cuidador principal suele ser la pareja o
cónyuge, pero también puede ser un hijo (o hija), el
padre (o la madre) o un amigo (o amiga).
Existe una amplia variedad de cargos o responsabilidades
que los cuidadores pueden dispensar, así como hay
una gran variedad de capacidades y discapacidades
quepresentan las personas con EM. Para alguien que
cuida de una persona que presente relativamente pocas
dificultades funcionales, su ayuda puede limitarse a
administrar inyecciones y ofrecer su colaboración para
tratar con el equipo médico. Para alguien que se ocupe
de una persona con un grado de discapacidad más grave
puede verse implicado en actividades diarias como
el aseo, el vestir, laalimentación, el desplazamiento,
así como los tratamientos médicos. En este folleto
encontrará una visión global de los aspectos que
posiblemente podrían tener que enfrentar los cuidadores.
Aquellos que se ocupan de una persona recientemente
diagnosticada, o que tenga poca discapacidad, pueden
optar por concentrarse en las secciones que se refieren

2

CUIDANDO DE UNA PERSONA CON ESCLEROSISMÚLTIPLE

GUÍA PARA CUIDADORES

3

a su situación en particular. La sección de ‘Recursos’
al final del folleto es un buen punto de partida para
quienes deseen información más explícita o específica
sobre algún tipo de ayuda. (La mayoría de recursos son
en inglés.)
A lo largo de este folleto, el término cuidador
(asistente) se utiliza para designar a la persona que es
primordialmenteresponsable del cuidado diario de una
persona con EM. Conviene recordar que el cuidador y
la persona que recibe el cuidado están en esto juntos. La
EM no afecta al hecho de que las relaciones importantes
son siempre bi-direccionales. Puede que la persona con
discapacidad necesite gran cantidad de ayuda, pero
es necesario tratar adecuadamente las necesidades y
preocupaciones de ambas partes para...