Epidermolisis bullosa

EPIDERMOLISIS BULLOSA
La epidermólisis bullosa (EB) o ampollosa es una afección hereditaria que se presenta desde el nacimiento, dura toda la vida y para la cual no existe cura en la actualidad. Elorigen de la EB se atribuye a serie de alteraciones (genéticas) de las sustancias (proteínas) que intervienen en la unión de las capas de la piel, estas capas se separan con facilidad formándose unhueco que se llena de un líquido rico en proteínas o sangre, que da lugar a ampollas. Se presenta generalmente en el nacimiento o a los pocos meses de nacido, trayendo consigo grandes aflicciones deíndole física, emocional y financiera tanto para el enfermo como a su familia.

Quien sufre epidermólisis bullosa enfrenta una lucha constante por su salud, pues continuamente en cualquier parte de sucuerpo al más mínimo roce o con el incremento de la temperatura ambiente, brotan ampollas semejantes a quemaduras severas, que se infectan con suma facilidad y ponen en riesgo su vida, por lo quecurar sus heridas y prevenir traumatismos son la tarea cotidiana de sus familias.
A estos pequeños no se les puede tocar demasiado, sienten dolor al comer y no pueden incluso lavarse los dientesnormalmente, ya que se lastiman con facilidad. No existe un tratamiento específico y su evolución es crónica.

En la actualidad, la epidermolisis bullosa no tiene cura. Pero las investigaciones, y conellas la esperanza, avanzan. La más promisoria es la terapia génica, que busca corregir el defecto a nivel genético. También se avanza en el tratamiento paliativo, para optimizar el manejo del dolor, eltipo de curaciones, las protecciones oculares, la mejoría de la anemia (por el sangrado de sus heridas) y el estado nutricional (ya que les duele al comer y dejan de hacerlo) y protocolos de cirugíaspara las manos, entre otras alternativas que buscan mejorar la calidad de vida del paciente.
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