Epidermolisisbullosa

Guía de atención
clínica integral de la
epidermólisis bullosa
hereditaria

SANIDAD 2008
MINISTERIO DE SANIDAD Y CONSUMO

Guía de atención

clínica integral de la
epidermólisis bullosa
hereditaria

SANIDAD 2008
MINISTERIO DE SANIDAD Y CONSUMO

AUTORES
Baquero Fernández, Carmen. Servicio de Neonatología.
Hospital Sant Joan de Déu. Barcelona.
Herrera Ceballos, Enrique.Servicio de Dermatología. Hospi­
tal Clínico Universitario Virgen de la Victoria. Málaga.
López Gutiérrez, Juan Carlos. Departamento de Cirugía Pe­
diátrica. Hospital Universitario La Paz. Madrid.

AEBE-DEBRA: Asociación de Epidermólisis Bullosa de Es­
paña.

APETO: Asociación Profesional Española de Terapeutas

Ocupacionales.

FAECAP: Federación de Asociaciones de Enfermería Comu­
nitariay Atención Primaria.

FEDER: Federación Española de Enfermedades Raras.


De Lucas Laguna, Raúl. Unidad de Dermatología Infantil.
Servicio de Dermatología. Hospital Universitario La Paz. Ma­
drid.

Sociedad Española de Cirugía Oral y Maxilofacial.


Romero Gómez, Javier. Unidad de Dermatología. Hospital
Costa del Sol. Málaga.

SEMFYC: Sociedad Española de Medicina Familiar y Comu­nitaria.


Serrano Martínez, M.ª Concepción. Estomatología. Clínica
Dental Nova. Valencia.

SEMERGEN: Sociedad Española de Medicina Rural y Gene­
ralista.


Torrelo Fernández, Antonio. Servicio de Dermatología. Hos­
pital Infantil Universitario Niño Jesús. Madrid.

Sociedad Española de Rehabilitación y Medicina Física.


Sociedad Española de Cirugía Plástica, Reparadora y Esté­tica.


Asociación Nacional de Bioética Fundamental y Clínica.

COLABORADORES
Alcahuz Griñán, Montserrat. Escuela Universitaria de Podo­
logía. Universidad de Valencia.
Carretero Calderón, Luis. Psicología. Asociación de Epider­
mólisis Bullosa de España (AEBE-DEBRA).

Consejo General de Trabajo Social.

Vocales de la Comisión de Prestaciones, Aseguramiento y

Financiación.SEOEME: Sociedad Española de Odontología para el Minus­
válido y Pacientes Especiales.


Fortuny Guasch, Claudia. Servicio de Pediatría. Hospital
Sant Joan de Déu. Barcelona.

COORDINACIÓN

Gavaldá Vinzia, Marta. Servicio de Trabajo Social. Hospital
Sant Joan de Déu. Barcelona.

Dirección General de Cohesión del Sistema Nacional de Sa­
lud y Alta Inspección. Ministerio de Sanidad yConsumo:

Gonçalves Gaspar, Elisabete. Enfermería. Asociación de Epi­
dermólisis Bullosa de España (AEBE).

Cortés Rubio, José Alfonso, Subdirector General de Cartera
de Servicios y Nuevas Tecnologías.

Lama More, Rosa A. Unidad de Nutrición Infantil. Hospital
Universitario La Paz. Madrid.

De Martín y Martínez, María Teresa, Jefe de Área de la Subdirección General de Cartera de Serviciosy Nuevas Tecnolo­
gías.

Losada Martínez, Antonio. Director de la Unidad de Gestión
Clínica de Neonatología. Hospital Virgen del Rocío. Sevilla.
Consejería de Salud. Junta de Andalucía.
Vich Pérez, Pilar. Sociedad Española de Medicina Rural y
Generalista.
Viñals González, Fernando (Jefe de Sección de Cirugía Pe­
diátrica). Unamuno Pérez, Pablo (Jefe de Servicio de Derma­
tología).Prieto Veiga, Jesús (Jefe de Servicio de Pediatría).
Complejo Asistencial de Salamanca. Servicio de Salud de
Castilla y León.
REVISORES EXTERNOS

Gómez-Martino Arroyo, María Dolores, Jefe de Servicio de la
Subdirección General de Cartera de Servicios y Nuevas Tec­
nologías.
Montesinos Alonso, Amparo. Jefe de Área de la Subdirec­
ción General de Cartera de Servicios y Nuevas Tecnologías.Prieto Yerro. Isabel M.ª. Consejera Técnica de la Subdirec­
ción General de Cartera de Servicios y Nuevas Tecnologías.
APOYO ADMINISTRATIVO
López Artega, Natividad. Subdirección General de Cartera
de Servicios y Nuevas Tecnologías.

Academia Española de Dermatología y Venereología: Grupo
Español de Dermatología Pediátrica.

Edita y distribuye:
© MINISTERIO DE SANIDAD Y CONSUMO
CENTRO DE...