epilepsia

La epilepsia ha sido rodeada de temor, ignorancia y prejuicios desde la antigüedad. En Mesopotamia, Egipto, Grecia y Roma era considerado como posesión demoníaca. Los Aztecas e Incas la consideraban causada por Dioses.
Recordemos que en el Código de Hammurabi se hace mención especial a los esclavos con epilepsia, los que no debían ser comprados.
Estos prejuicios, estigma y discriminaciónoriginados hace cientos de años se mantienen hasta la fecha en todos los países del mundo con distinta intensidad y variedad, e incluye no sólo a la población general, sino también al equipo de salud, incluido al propio médico.
En los Estados Unidos de Norteamérica recién en 1982 se suprimió la ley que impedía a las personas con epilepsia contraer matrimonio en el estado de Missouri, y hasta 1986se consideraba legal la esterilización involuntaria a los pacientes con epilepsia en el estado de Carolina del Sur. Pero no nos extrañemos. Si bien estos y otros aspectos están superados como parte del desarrollo social y la lucha por los derechos humanos, aun se mantienen otras formas de discriminación que impiden a la persona con epilepsia llevar una vida normal y realizar su proyecto de vida.Quienes tienen epilepsia desde pequeños sienten que son diferentes. En el hogar reciben un trato distinto al de los hermanos sanos, y muchas veces esta sobreprotección es un factor que dificulta su desarrollo emocional y social.
En la escuela ocurre lo mismo. La falta de información da lugar a que sus pares lo perciban como “raro”. El profesor tiene una actitud ambivalente. De un lado, espermisivo y tolerante porque supone que su rendimiento escolar está por debajo del promedio, y del otro, como no sabe qué hacer ante una crisis convulsiva, tiene el temor que muera en una de las crisis y por esa razón prefiere no tenerlo como alumno en su salón de clase.
Los adolescentes recién diagnosticados tienden a deprimirse, por lo que es necesario intervenir de manera preventiva. Elsoporte social de la familia, los amigos y la escuela son importantes para afrontar la discriminación social.
Se les debe alentar a que comuniquen su enfermedad a su entorno más cercano, porque está demostrado que al hacerlo se alivian de la ansiedad y tensión que significa ocultar un aspecto importante de su vida, sobre el cual no tienen control.
La crisis que se inicia en la vida adulta seacompaña de una pérdida inesperada y traumática del control de su vida.
Los primeros meses son críticos para el proceso de reconstrucción de su sentido subjetivo de control, y el replanteo de su proyecto de vida.
La discriminación continúa en la edad adulta. A pesar de contar con formación académica, las personas con epilepsia tienen dificultad para obtener un empleo o se les niega la posibilidadde progresar profesionalmente cuando dicen que tienen epilepsia. Hay algunas personas que por este motivo prefieren ocultar su condición, pero al sufrir una crisis en el trabajo son aisladas o despedidas.
Encontrar pareja es difícil, pues la inseguridad, temor al rechazo y baja autoestima del paciente hace difícil el acercamiento, por lo que no revelan su enfermedad, pero tarde o temprano sondescubiertos y en la gran mayoría de los casos sufren reacciones adversas.
Si tienen la oportunidad de formar un hogar, se presentará un dilema al decidir tener hijos, porque se piensa que la enfermedad puede generar malformaciones en el bebé ó es transmisible. Aunque hay cierto porcentaje de riesgo, no existe en todos los casos y es posible evaluarlo mediante consejo genético anterior a laconcepción.
Las personas con epilepsia pueden y deben realizar una vida normal, entendida como una vida de acuerdo a su capacidad, expectativa y posibilidad. Están limitados para realizar aquellas actividades que ponen en peligro su vida o la de otras personas, como bañarse en el mar, pescar, practicar deporte de riesgo o de contacto, pueden bañarse en piscina bajo supervisión, y al montar...