Esclerosis Lateral Amiotrófica

ESCLEROSIS LATERAL AMIOTROFICA (ELA)
ENFERMEDAD DE LA MOTONEURONA (EMN)
AMYOTROPHIC LATERAL SCLEROSIS (ALS)

UN MANUAL PARA LOS PACIENTES(PALS), FAMILIARES, CUIDADORES(CALS) Y
AMIGOS.

RECOLECTADO Y TRADUCIDO POR:
LEONEL BOSSA FERNÁNDEZ (PALS).
MARIA EUGENIA ABARCA DE BOSSA.(CALS)
ELBA SUSANA TORRES SANDOVAL (CALS)
GRISELDA RAMÍREZ REYES (CALS)
MARIA DE JESÚS GARCIA RIZO (CALS)

1ÍNDICE

INTRODUCCIÓN
¿QUÉ ES ALS? DESCRIPCIÓN GENERAL
¿QUIÉN CONTRAE ELA ?
¿QUÉ CAUSA ELA?
¿CUÁNDO SE SOSPECHA ELA?
¿CÓMO SE DIAGNOSTICA?
ESTADÍSTICA BÁSICA
¿CUANTO TIEMPO VIVEN LOS PACIENTES CON ALS ?
¿QUE SABEMOS SOBRE LONGEVIDAD DE ALS ?
TIPOS DE ALS
SÍNTOMAS, SIGNOS Y DIAGNOSTICO
INVESTIGACIÓN
a)
b)
c)
d)
e)
f)
g)
h)

Hipótesis de intoxicación excitatoria deaminoácidos
Hipótesis de los radicales libres
Variantes hereditarias de ALS
Otros genes que ocasionan ALS
Hipótesis inmunológica
Hipótesis de la deficiencia del factor neurotrófico
Hipótesis del metabolismo del neurofilamento alterado
Hipótesis de los defectos de las mitocondrias
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i) Hipótesis del suicidio celular
j) Hipótesis ambientales
TRATAMIENTO CON FACTORES NEUROTROFICOS
TRATAMIENTOCON MEDICAMENTOS DE ELA/EMN
ANTIOXIDANTES
VITAMINAS
OTRAS OPCIONES DE TRATAMIENTO
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EL PAPEL DEL EJERCICIO
TERAPIA FÍSICA EN ELA
DISPOSITIVOS DE AYUDA
HABLA Y COMUNICACIÓN
APOYO NUTRICIONAL
NUTRICIÓN
TRANSTORNOS DEL SUEÑO
MANTENIMIENTO DE LA FUNCION RESPIRATORIA
TERAPIA DE CONTACTO Y MASAJE
EL CUIDADO DE LA PIEL
APOYO PSICOLÓGICO

LOS PROBLEMAS MASFRECUENTES
ETAPAS DE ELA
COMO HACER FRENTE A ALS
LAS ESTRATEGIAS CON LOS MIEMBROS DE LA FAMILIA
LAS NECESIDADES DE LOS CUIDADORES
AMIGOS Y FAMILIA
DIRECCIONES DE ALS EN INTERNET

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ESCLEROSIS LATERAL AMIOTROFICA (ELA)
ENFERMEDAD DE LA MOTONEURONA (EMN)
AMYOTROPHIC LATERAL SCLEROSIS (ALS)

UN MANUAL PARA LOS PACIENTES, FAMILIARES, CUIDADORES Y AMIGOS.

Es muy difícil entender elsufrimiento de las personas que padecen esta terrible
enfermedad. Es una enfermedad tan difícil que no sólo la padece el paciente sino
todos los que lo rodean.
Es muy difícil entender el sufrimiento de las personas que viven día a día con un
enfermo de ALS; esposos, esposas, hijos, hijas, parientes, amigos, cuidadores, todos
ellos conjuntamente con el paciente, llevan en el alma un enorme vacíoque a veces
se llena de lástima y dolor, pero que muchas otras veces se llena de alegría de
esperanza.
Existen pocos motivos de alegría e ilusión, pero "existen" . A estos motivos yo les
llamo "Esperanzas Reales".
Existen también otros motivos de alegría momentánea, efímera... Noticias
aparentemente alentadoras que llegan de un sitio u otro en el mundo, ilusiones
efímeras que nos emocionanpor un instante, un día, una semana, un mes... ; pero,
luego al encontrarnos nuevamente con la crudeza de la realidad, nos llenan de
desilusión y nos dejan el sabor amargo del engaño. "Esperanzas Irreales" que nos
hacen pasar de la alegría al odio en un diferencial de tiempo, nos llenan de
frustración. Estas "Esperanzas Irreales" no le hacen bien alguno al paciente con ALS;
por el contrario,lo someten prácticamente a una tortura psicológica inhumana que no
debemos permitir.

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Las "Esperanzas Reales" son pocas pero sí existen; sobre ellas debemos trabajar,
interesarnos, investigar y lo mejor, compartirlas con toda la comunidad de ALS.
He visto pacientes que en su desesperación por curarse de la enfermedad han
aceptado recibir ingenuamente los tratamientos más descabellados.Algunos tratamientos basados en medicinas aún en proceso investigación, otros
basados en medicina tradicional o alternativa, inclusive llegan hasta a utilizar
"medicina shamánica".
Como es lógico, muchas personas inescrupulosas se aprovechan de la desesperación
de los pacientes (y de los familiares), y convencen a las personas para que usen sus
alternativas de "sanación" con propósitos...