Esclerosis lateral amiotrófica

ESCLEROSIS LATERAL AMIOTROFICA (ELA) ENFERMEDAD DE LA MOTONEURONA (EMN) AMYOTROPHIC LATERAL SCLEROSIS (ALS)

UN MANUAL PARA LOS PACIENTES(PALS), FAMILIARES, CUIDADORES(CALS) Y AMIGOS.

RECOLECTADO Y TRADUCIDO POR: LEONEL BOSSA FERNÁNDEZ (PALS). MARIA EUGENIA ABARCA DE BOSSA.(CALS) ELBA SUSANA TORRES SANDOVAL (CALS) GRISELDA RAMÍREZ REYES (CALS) MARIA DE JESÚS GARCIA RIZO (CALS)

1ÍNDICE

INTRODUCCIÓN ¿QUÉ ES ALS? DESCRIPCIÓN GENERAL ¿QUIÉN CONTRAE ELA ? ¿QUÉ CAUSA ELA? ¿CUÁNDO SE SOSPECHA ELA? ¿CÓMO SE DIAGNOSTICA? ESTADÍSTICA BÁSICA ¿CUANTO TIEMPO VIVEN LOS PACIENTES CON ALS ? ¿QUE SABEMOS SOBRE LONGEVIDAD DE ALS ? TIPOS DE ALS SÍNTOMAS, SIGNOS Y DIAGNOSTICO INVESTIGACIÓN a) b) c) d) e) f) g) h) Hipótesis de intoxicación excitatoria de aminoácidos Hipótesis de los radicaleslibres Variantes hereditarias de ALS Otros genes que ocasionan ALS Hipótesis inmunológica Hipótesis de la deficiencia del factor neurotrófico Hipótesis del metabolismo del neurofilamento alterado Hipótesis de los defectos de las mitocondrias
2

i) Hipótesis del suicidio celular j) Hipótesis ambientales TRATAMIENTO CON FACTORES NEUROTROFICOS TRATAMIENTO CON MEDICAMENTOS DE ELA/EMN ANTIOXIDANTESVITAMINAS OTRAS OPCIONES DE TRATAMIENTO ♥ ♥ ♥ ♥ ♥ ♥ ♥ ♥ ♥ ♥ ♥ EL PAPEL DEL EJERCICIO TERAPIA FÍSICA EN ELA DISPOSITIVOS DE AYUDA HABLA Y COMUNICACIÓN APOYO NUTRICIONAL NUTRICIÓN TRANSTORNOS DEL SUEÑO MANTENIMIENTO DE LA FUNCION RESPIRATORIA TERAPIA DE CONTACTO Y MASAJE EL CUIDADO DE LA PIEL APOYO PSICOLÓGICO

LOS PROBLEMAS MAS FRECUENTES ETAPAS DE ELA COMO HACER FRENTE A ALS LAS ESTRATEGIAS CONLOS MIEMBROS DE LA FAMILIA LAS NECESIDADES DE LOS CUIDADORES AMIGOS Y FAMILIA DIRECCIONES DE ALS EN INTERNET

3

ESCLEROSIS LATERAL AMIOTROFICA (ELA) ENFERMEDAD DE LA MOTONEURONA (EMN) AMYOTROPHIC LATERAL SCLEROSIS (ALS)

UN MANUAL PARA LOS PACIENTES, FAMILIARES, CUIDADORES Y AMIGOS.

Es muy difícil entender el sufrimiento de las personas que padecen esta terrible enfermedad. Es unaenfermedad tan difícil que no sólo la padece el paciente sino todos los que lo rodean. Es muy difícil entender el sufrimiento de las personas que viven día a día con un enfermo de ALS; esposos, esposas, hijos, hijas, parientes, amigos, cuidadores, todos ellos conjuntamente con el paciente, llevan en el alma un enorme vacío que a veces se llena de lástima y dolor, pero que muchas otras veces se llena dealegría de esperanza. Existen pocos motivos de alegría e ilusión, pero "existen" . A estos motivos yo les llamo "Esperanzas Reales". Existen también otros motivos de alegría momentánea, efímera... Noticias aparentemente alentadoras que llegan de un sitio u otro en el mundo, ilusiones efímeras que nos emocionan por un instante, un día, una semana, un mes... ; pero, luego al encontrarnos nuevamentecon la crudeza de la realidad, nos llenan de desilusión y nos dejan el sabor amargo del engaño. "Esperanzas Irreales" que nos hacen pasar de la alegría al odio en un diferencial de tiempo, nos llenan de frustración. Estas "Esperanzas Irreales" no le hacen bien alguno al paciente con ALS; por el contrario, lo someten prácticamente a una tortura psicológica inhumana que no debemos permitir.

4Las "Esperanzas Reales" son pocas pero sí existen; sobre ellas debemos trabajar, interesarnos, investigar y lo mejor, compartirlas con toda la comunidad de ALS. He visto pacientes que en su desesperación por curarse de la enfermedad han aceptado recibir ingenuamente los tratamientos más descabellados. Algunos tratamientos basados en medicinas aún en proceso investigación, otros basados enmedicina tradicional o alternativa, inclusive llegan hasta a utilizar "medicina shamánica". Como es lógico, muchas personas inescrupulosas se aprovechan de la desesperación de los pacientes (y de los familiares), y convencen a las personas para que usen sus alternativas de "sanación" con propósitos nada altruistas. Todos tenemos derecho a tener esperanza, y la esperanza es lo último que se pierde;...