Esclerosis multiple

LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE IMPIDE A LA PERSONA MOVERSE.

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Cuidando de una persona con esclerosis múltiple
Guía para cuidadores

nationalMSsociety.org Para más información llame al: 1 800 344 4867
© 2008 National MS Society ER6010 11/08

En la portada y a la derecha Kim, diagnosticada 1986

Cuidando de unapersona con esclerosis múltiple
Guía para cuidadores

Versión en español adaptada del folleto “A Guide for Caregivers” escrito por Tanya Radford. Esta publicación en español fue posible gracias a una generosa e ilimitada subvención para la educación de la Fundación Medtronic. Esta edición fue aprobada por miembros del Consejo Asesor Nacional Hispano/Latino, del Consejo Nacional de Asesores Clínicos,de la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple. Editada en español por Maria A. Reyes-Velarde, MD, MPH, Mánager Programas para Poblaciones Desatendidas, Departamento de Investigación y Programas Clínicos de la Sociedad Nacional De Esclerosis Múltiple. © 2008 Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple

por Tanya Radford

Índice
Prólogo Parte I: Decisiones prácticas
Proveyendo los cuidados enla casa 3 5 11 22 25 29 30 31 31 33 34 36 39 40

Prólogo
Cuidar de alguien que tiene una enfermedad crónica como la esclerosis múltiple (EM) puede ser muy satisfactorio. La pareja, la familia y los amigos pueden unirse mucho más para afrontar los retos. Pero estos cuidados también pueden resultar física y emocionalmente agotadores, especialmente para la persona encargada del cuidado principal.En la mayoría de los casos, el cuidador principal suele ser la pareja o cónyuge, pero también puede ser un hijo (o hija), el padre (o la madre) o un amigo (o amiga). Existe una amplia variedad de cargos o responsabilidades que los cuidadores pueden dispensar, así como hay una gran variedad de capacidades y discapacidades que presentan las personas con EM. Para alguien que cuida de una persona quepresente relativamente pocas dificultades funcionales, su ayuda puede limitarse a administrar inyecciones y ofrecer su colaboración para tratar con el equipo médico. Para alguien que se ocupe de una persona con un grado de discapacidad más grave puede verse implicado en actividades diarias como el aseo, el vestir, la alimentación, el desplazamiento, así como los tratamientos médicos. En este folletoencontrará una visión global de los aspectos que posiblemente podrían tener que enfrentar los cuidadores. Aquellos que se ocupan de una persona recientemente diagnosticada, o que tenga poca discapacidad, pueden optar por concentrarse en las secciones que se refieren

Parte II: Apoyo emocional
La comunicación bidireccional El sexo y la intimidad Los grupos de apoyo

Parte III: Recursos
LibrosApoyo al cuidador Adaptación, equipos y accesibilidad Agencias para el cuidado en el hogar o para contratar ayuda Facilidades de asistencia en la vivienda y casas de convalecencia Servicios de respiro (descanso)

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CUIDANDO DE UNA PERSONA CON ESCLEROSIS MÚLTIPLE

GUÍA PARA CUIDADORES

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a su situación en particular. La sección de ‘Recursos’ al final del folleto es un buen punto departida para quienes deseen información más explícita o específica sobre algún tipo de ayuda. (La mayoría de recursos son en inglés.) A lo largo de este folleto, el término cuidador (asistente) se utiliza para designar a la persona que es primordialmente responsable del cuidado diario de una persona con EM. Conviene recordar que el cuidador y la persona que recibe el cuidado están en esto juntos. LaEM no afecta al hecho de que las relaciones importantes son siempre bi-direccionales. Puede que la persona con discapacidad necesite gran cantidad de ayuda, pero es necesario tratar adecuadamente las necesidades y preocupaciones de ambas partes para que la relación se mantenga sana.

PARTE I: Decisiones prácticas
La mayoría de las personas con EM no tiene una discapacidad que requieran...