Espina Bifid
por Donald J. Lollar, Ed.D.
Recientemente, la incidencia de la espina bífida parece haber disminuido en la mayoría de las regiones. El énfasis puestoen los avances médicos se ha mantenido con el advenimiento de la imagen de resonancia magnética (MRI, por sus siglas en inglés), el aumento [quirúrgico] de la vejiga, la nueva ortesis, los materialespara derivaciones, etc. Todavía los niños, adolescentes y adultos jóvenes con espina bífida suelen seguir luchando para conseguir una educación sustancial, un empleo remunerado y autonomía para lavida cotidiana.
Al principio, la cuestión para los niños con espina bífida y sus padres era la supervivencia, seguida por problemas ortopédicos y la incontinencia intestinal y urinaria. Dado queestos jóvenes como grupo siguieron experimentando problemas de dependencia, los profesionales y los padres pusieron énfasis en la dependencia emocional que se solía evidenciar dentro de las familias.Trazar un paralelo en estos desarrollos ha sido un esfuerzo continuo por entender las secuelas neurológicas de la espina bífida, incluidas la hidrocefalia y la malformación de Chiari.
Junto con estasdificultades, en el lado positivo, estos jóvenes suelen adaptarse y comunicarse bien socialmente. Durante la etapa preescolar, suelen trabajar con empeño, coraje y motivación. No comienzan con tantasdificultades desde temprano pero estas pueden surgir a medida que se espera una mayor independencia. Estas primeras fortalezas plantean el escenario para las expectativas de un normal funcionamientoen las habilidades cotidianas. Incluso suponiendo la dependencia familiar, es evidente que intervienen otros factores en el progreso hacia la independencia.
Los padres y los docentes observadores,los profesionales de la salud y los amigos han notado problemas con las capacidades motrices, la atención, la memoria y la organización. Los profesionales expertos saben también que algunas de estas...
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