Espina Bifida
Páginas: 10 (2434 palabras)
Publicado: 9 de octubre de 2012
ESPINA BÍFIDA (EB):
Eva Mª Estúñiga y Mª del Mar González
Asociación Madrileña de Espina Bífida (AMEB)
SOBRE LA ESPINA BÍFIDA
Qué es la EB:
Es una malformación congénita perteneciente a las denominadas malformaciones o defectos del tubo neural. Este defecto, en concreto, consiste en un mal cierre, durante el proceso de desarrollo embrionario, de las astas vertebralesposteriores provocando distintos tipos de EB según dañe los distintos tipos del tejido neurológico que la estructura ósea de la columna vertebral protege: meninges, médula y raíces nerviosas.
EB Oculta: se trata de un mal cierre vertebral que no implica afectación neurológica, es decir, las meninges y la médula no se ven afectadas. Las personas con este tipo de EB no suelen padecer secuelas y depadecerlas se manifiestan como dolores de espalda en la edad adulta y/o retrasos en el control de esfínteres urológicos.
EB Quística: dentro de ella se clasifican aquellas EB que se caracterizan por existir un saco quístico que contiene distintos tipos de tejido neural, y que le aportan el nombre de cada tipología, así:
Meningocele: aparece una protusión que afecta a las meninges y contienelíquido cefalorraquídeo. Suele aparecer localizado en la región lumbar de la columna.
Mielomeningocele: es la tipología más grave y a su vez la más frecuente. El saco quístico contiene líquido cefalorraquídeo, tejido de las meninges, de la médula espinal y nervios espinales.
Existe otro tipo de EB que es la asociada al Lipoma (acumulación de líquido graso en la columna) que puede manifestarsecomo lipomielocele o limpomielomeningocele, según el tejido neurológico afectado.
[pic]
Qué factores provocan la EB:
Existe todavía cierto desconocimiento sobre las causas que provocan la aparición de EB. Parece que factores ambientales y genéticos pueden actuar de forma conjunta para desarrollar el defecto congénito. Entre los factores más estudiados se encuentran las carencias de folatosen la madre, los estados febriles altos durante la gestación, el consumo de alcohol, la diabetes materna, la utilización de algunos fármacos (ácido valproico, etretinato), etc. En algunas ocasiones la EB aparece asociada a alteraciones cromosómicas como la trisomía del par 18.
Cuántas personas hay con EB:
La ausencia de un censo en España sobre personas con discapacidad dificulta conocer elnúmero exacto de afectados por la EB. Los estudios cifran que entre el 10-20% de la población padece EB oculta. En relación a las EB quísticas los datos se refieren a la incidencia de esta discapacidad, variando las cifras en los distintos países con proporciones como las que siguen: 1-1.5 ‰ en Irlanda, 0.8 ‰ en Puerto Rico, 0,6 ‰ en Holanda, 0,4 ‰ en España y EEUU¹.
Se puede prevenir la EB:Algunos estudios indican que el aumento de los folatos en la madre se relaciona con un descenso de la probabilidad de tener un hijo con EB en un 72%².
Existen dos formas de promover el aumento de consumo de folatos, bien por medio de la utilización de suplementos vitamínicos con ácido fólico en mujeres en edad reproductiva³ (medida utilizada en países como España, Francia, Irlanda,Portugal, etc.) o bien fortificando las harinas con suplementos de ácido fólico para la población general (medida utilizada en Australia, EEUU, Canadá, México, Chile).
La cantidad de ácido fólico diaria recomendada para la población general está entre 400-500 μg, tres meses antes y después de la gestación. Cuando existen antecedentes de DTN la cantidad aumenta a 5 mg diarios.
Quérepercusiones físicas tiene la EB:
Como hemos comentado en la clasificación inicial existen distintos tipos de EB con niveles de afectación muy variados. Todos los síntomas que comentaremos a continuación se pueden manifestar en el tipo mielomeningocele, por ser éste el más grave y a su vez el más frecuente.
✓ Dificultades en la Movilidad por debajo del nivel de la lesión: en la mayoría de los casos...
Eva Mª Estúñiga y Mª del Mar González
Asociación Madrileña de Espina Bífida (AMEB)
SOBRE LA ESPINA BÍFIDA
Qué es la EB:
Es una malformación congénita perteneciente a las denominadas malformaciones o defectos del tubo neural. Este defecto, en concreto, consiste en un mal cierre, durante el proceso de desarrollo embrionario, de las astas vertebralesposteriores provocando distintos tipos de EB según dañe los distintos tipos del tejido neurológico que la estructura ósea de la columna vertebral protege: meninges, médula y raíces nerviosas.
EB Oculta: se trata de un mal cierre vertebral que no implica afectación neurológica, es decir, las meninges y la médula no se ven afectadas. Las personas con este tipo de EB no suelen padecer secuelas y depadecerlas se manifiestan como dolores de espalda en la edad adulta y/o retrasos en el control de esfínteres urológicos.
EB Quística: dentro de ella se clasifican aquellas EB que se caracterizan por existir un saco quístico que contiene distintos tipos de tejido neural, y que le aportan el nombre de cada tipología, así:
Meningocele: aparece una protusión que afecta a las meninges y contienelíquido cefalorraquídeo. Suele aparecer localizado en la región lumbar de la columna.
Mielomeningocele: es la tipología más grave y a su vez la más frecuente. El saco quístico contiene líquido cefalorraquídeo, tejido de las meninges, de la médula espinal y nervios espinales.
Existe otro tipo de EB que es la asociada al Lipoma (acumulación de líquido graso en la columna) que puede manifestarsecomo lipomielocele o limpomielomeningocele, según el tejido neurológico afectado.
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Qué factores provocan la EB:
Existe todavía cierto desconocimiento sobre las causas que provocan la aparición de EB. Parece que factores ambientales y genéticos pueden actuar de forma conjunta para desarrollar el defecto congénito. Entre los factores más estudiados se encuentran las carencias de folatosen la madre, los estados febriles altos durante la gestación, el consumo de alcohol, la diabetes materna, la utilización de algunos fármacos (ácido valproico, etretinato), etc. En algunas ocasiones la EB aparece asociada a alteraciones cromosómicas como la trisomía del par 18.
Cuántas personas hay con EB:
La ausencia de un censo en España sobre personas con discapacidad dificulta conocer elnúmero exacto de afectados por la EB. Los estudios cifran que entre el 10-20% de la población padece EB oculta. En relación a las EB quísticas los datos se refieren a la incidencia de esta discapacidad, variando las cifras en los distintos países con proporciones como las que siguen: 1-1.5 ‰ en Irlanda, 0.8 ‰ en Puerto Rico, 0,6 ‰ en Holanda, 0,4 ‰ en España y EEUU¹.
Se puede prevenir la EB:Algunos estudios indican que el aumento de los folatos en la madre se relaciona con un descenso de la probabilidad de tener un hijo con EB en un 72%².
Existen dos formas de promover el aumento de consumo de folatos, bien por medio de la utilización de suplementos vitamínicos con ácido fólico en mujeres en edad reproductiva³ (medida utilizada en países como España, Francia, Irlanda,Portugal, etc.) o bien fortificando las harinas con suplementos de ácido fólico para la población general (medida utilizada en Australia, EEUU, Canadá, México, Chile).
La cantidad de ácido fólico diaria recomendada para la población general está entre 400-500 μg, tres meses antes y después de la gestación. Cuando existen antecedentes de DTN la cantidad aumenta a 5 mg diarios.
Quérepercusiones físicas tiene la EB:
Como hemos comentado en la clasificación inicial existen distintos tipos de EB con niveles de afectación muy variados. Todos los síntomas que comentaremos a continuación se pueden manifestar en el tipo mielomeningocele, por ser éste el más grave y a su vez el más frecuente.
✓ Dificultades en la Movilidad por debajo del nivel de la lesión: en la mayoría de los casos...
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