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ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE PADRES DE NIÑOS PREMATUROS E-Mail: prematuros@hotmail.com
Nº Registro: 165.600 Tfno.: 600.25.88.77

MESA REDONDA GRUPO GENYSI
PADRES DE NIÑOS CON NECESIDAD DE ATENCIÓN TEMPRANA (POR PREMATURIDAD) LA PERCEPCIÓN DE LOS PADRES
1. PERSPECTIVA DE LOS DERECHOS LEGALES Desde nuestro punto de vista, los derechos legales específicos que nos asisten son escasos, tan escasos comoque quedan reducidos a la reciente modificación de la ley del permiso de maternidad/paternidad, que hemos tenido que promover y aún no termina de ajustarse a las necesidades reales de estos niños y de sus padres. Teniendo en cuenta que estos niños necesitan unos cuidados especiales, sobre todo durante su primer año de vida, es evidente que la legislación actual no cubre esas necesidades, siendomuy alto el porcentaje de madres que han de dejar su puesto de trabajo para ocuparse de sus hijos (70%, según datos del Hospital 12 de octubre). Como padres y madres, creemos: a) Que sería conveniente y necesario que en estos casos el permiso de maternidad/paternidad se prolongase, como mínimo, hasta los 12 meses de edad del niño prematuro, ya que hay que tener en cuenta que los neonatólogos no sonpartidarios de que vayan a la guardería, al menos hasta los 2 años. b) Que las Unidades de Neonatología deberían contar con un Equipo de Evaluación Especializado, que emitiera un Informe al alta hospitalaria ya que, debido al largo período de contacto con las familias y el acceso al historial del bebé durante el tiempo de hospitalización, estarían en mejores condiciones de hacer un pronóstico másaproximado que los Equipos de Atención Temprana, y además evitarían las enormes listas de espera que estos equipos tienen en la actualidad y retrasan el proceso. c) Que el Ministerio de Sanidad asuma responsabilidades en cuanto a los gastos médicos específicos originados por estos niños (leches especiales, chupetes, vitaminas, etc.). d) Que el Ministerio de Educación contemple el seguimiento deestos niños en su desarrollo cognitivo cuando pasan a formar parte del colectivo escolar y no sea tan tajante en su escolarización por la edad cronológica, sino que tenga en cuenta su edad corregida (un niño prematuro nacido en diciembre se lleva más de un año de diferencia con un niño nacido a término en el mes de enero del mismo año, sin embargo, les corresponde estar en el mismo curso). 2.PRESTACIONES SOCIALES Ya que la Ley no se ajusta a la necesidad real de estos casos, sería necesario que hubiese una asistencia capacitada y cualificada para atender a las familias de los niños prematuros cuando abandonan el hospital, al objeto de que las madres no tengan que elegir entre trabajo o hijos, lo que muchas veces lleva implícito depresiones en las madres, empeoramiento económico de lafamilia (13%) en un momento en que aumentan los gastos e, incluso la ruptura de la familia por el cúmulo de problemas suscitados (problemas de pareja, 13%; 65% recibieron ayuda de otras personas y el 14% de nadie; el 85% considera que deberían haber tenido más apoyo social). No existe ningún tipo de ayuda para el desplazamiento, manutención y estancia de las familias que no habitan en la misma ciudaden que están sus hijos ingresados. Tampoco hay ayudas para los gastos farmacéuticos de estos niños, que son muy grandes, no hay que olvidar que un bote de leche de 400 gr cuesta 3000 pts y sólo se adquiere en farmacias o un chupete, etc. Y sin embargo, en opinión del equipo de Neonatología del Hospital 12 de Octubre de Madrid, la evolución de nuestros niños y niñas depende en gran medida de losapoyos que estos niños y sus familias recibamos desde las Instituciones con responsabilidades sociales. 3. EL CONTEXTO ESCOLAR En este aspecto, como en tantos otros, queda mucho por hacer, habría que informar y formar al personal dedicado a la educación sobre los niñosprematuros; no queremos que se les trate de forma diferente a los demás, sencillamente queremos que les den el empujón que les...