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Visitando la Asociación de la Distrofia Muscular (MDA), con oficinas en Hato Rey, estuve conversando con la Sra. Sylvia E. León, Directora de Servicios de Cuidados a la Salud. La Asociación comenzó a dar apoyo a los pacientes de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ALS) desde el 1972, cuando se estableció en Puerto Rico. La MDA tiene como misión de brindar las herramientas médicas y el apoyonecesario para los pacientes y a sus familiares. Entre las enfermedades neuromusculares, que están incluidas en el programa de la MDA se encuentran:
Distrofias musculares
De las neuronas motoras
Miopatías inflamatorias
De la unión neuromuscular
De los nervios periféricos
Metabólicas del músculo
Miopatías debidas a anormalidades endocrinas
Y otras miopatías
Al preguntarle porqué es difícilhacer un diagnóstico de ALS, “No es que sea difícil hacer un diagnóstico”, dice la Sra. León. “Es que los médicos hacen muchas pruebas, como análisis genéticos, electromiografía y estudios neurológicos para evaluar si hay atrofia muscular, hiperreflexia (exageración de reflejos) y espasticidad (rigidez en el músculo). Los síntomas al comienzo de la ALS son muy parecidos a otras enfermedades. Hay queestar muy seguro de este diagnóstico, que al conocerlo, el paciente, puede recibir una impresión muy fuerte.”
El médico ofrece toda la información que el paciente desea incluyendo el tratamiento, medicamentos y rehabilitación. Naturalmente, el paciente tiene derecho a una segunda opinión. Es muy importante que la familia reciba el debido apoyo para poder sobrellevar el peso psicológico sobresus hombros. Todo diagnóstico trae consigo problemas psicológicos, sociales y emocionales; para esta situación está la MDA. Los pacientes les son referidos por los médicos no solo del área Metropolitana, sino de toda la Isla. Entre las ayudas que ofrece MDA están:
Consultas con especialistas: neumólogos, cardiólogos, neurólogos, ortopedas y fisiatras.
Consultas de terapia: física, respiratoriay/o ocupacional.
Servicios médicos: biopsias, EKG, PFT, EMG y otras.
Servicios de apoyo: grupos de apoyo, conferencias, charlas y transportación a clínicas.
Servicios especializados: como equipos ortopédicos.
Entre los problemas económicos que pueden surgir en las familias, es el costo del medicamento Rilutek, cuyo costo mensual asciende a $1,500. 00.
Tomemos el ejemplo del paciente XY, quereflejaba síntomas tales como: piernas pesadas, se tropezaba a menudo. Visitó a varios médicos hasta que le diagnosticaron ALS, ya para ese tiempo utilizaba el bastón. Luego los síntomas se le complicaron y comenzó a sentir pesadez en ambas piernas, continuando con las manos y brazos. Resultando en el uso del sillón de ruedas. Para facilitarle el desplazamiento en la residencia, hubo que hacerlecambios en la habitación y en el cuarto de baño. A través de su médico consigue la ayuda de MDA. Como este caso hay muchos en Puerto Rico.
Estadísticamente, los pacientes con la condición de ALS en Puerto Rico que reciben ayuda del MDA es la siguiente:


DEFINICIÓN
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ALS, por sus siglas en Inglés) es una enfermedad progresiva en la que los músculos se vandebilitando y atrofiándose gradualmente. Esta enfermedad ataca las neuronas del cerebro y la médula espinal. Desde allí las neuronas transmiten los mensajes hacia los músculos voluntarios. La enfermedad comienza mayormente en alguna región del cuerpo y se va expandiendo a otras regiones. En algunos casos puede comenzar en varias partes a la vez. Al consumirse los músculos, éstos se ponenespásticos (rígidos). Esta rigidez varía de un paciente a otro y es causada por la pérdida progresiva de las células nerviosas conocidas como neuronas motoras, que son las que hacen funcionar a los músculos.
Las neuronas motoras inferiores están en dos zonas:
1. Médula espinal- conectada a los músculos de las extremidades y músculos espinales.
2. Tronco cerebral- relacionados a los músculos de la...