Et Al Willowbrook SJCB 2014
EL CASO WILLOWBROOK: ÉTICA, INVESTIGACIÓN Y SALUD PÚBLICA
THE WILLOWBROOK CASE: ETHICS, RESEARCH AND PUBLIC HEALTH
Pablo Simón‐Lorda (1 *); Inés María Barrio‐Cantalejo (2); Patricia Peinado‐Gorlat (3)
(1) Centro de Salud de Chauchina, Servicio Andaluz de Salud, Granada, España. (2) Centro de Salud Almanjáyar, Servicio Andaluz de Salud,
Granada, España; (3) Fundación de Investigación Biosanitaria de Andalucía Oriental “Alejandro Otero” (FIBAO), Granada, España
*Corresponding author
Address: Centro de Salud de Chauchina. Plaza de la Constitución, nº13. 18330 – Chauchina (Granada).España.
e‐mail: psimoneasp@gmail.com
Published: 11/02/2014 SJCB 2014;1:1‐12
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RESUMEN Los experimentos con los virus de la hepatitis que Saul Krugman y sus colaboradores realizaron, entre 1956 y 1971, en los
menores con discapacidad mental de la Escuela Pública de Willowbrook en Nueva York, constituyen uno de los casos cuyo
debate fue crucial para el desarrollo de la ética de la investigación moderna y para el florecimiento de la ética en salud
pública. La cuestión de la legitimidad ética de la investigación con menores, el presunto beneficio obtenido con los experimentos, el papel del consentimiento paterno y su grado de libertad, el hecho del contagio deliberado de la
enfermedad y el contexto de hacinamiento y discriminación en el que se realizaron las investigaciones fueron elementos
claves del debate. En un momento en que la ética de la salud pública está comenzando su desarrollo en España, el conocimiento de este caso histórico es algo necesario para los profesionales de la salud pública pues les ayudará a entender
mejor la complejidad ética de la toma de decisiones.
Palabras clave: ética, bioética, ética de la investigación, salud pública, hepatitis, historia, historia de la medicina.
ABSTRACT
The experiments with hepatitis that Saul Krugman and his colleagues conducted, between 1956 and 1971, in children with mental disabilities at the Willowbrook State School in New York, are one of the key cases in the development of the modern
research ethics and for the flourishing of public health ethics. The key elements of the debate were the acceptability of
doing research with children, the degree of benefit obtained from the experiments, the role of the informed consent given by the parents and the quality of their consent, the fact of the deliberate spreading of the disease to the children and the
context of overcrowding and discrimination in which experiments were done in the institution. In a time when public health
ethics is beginning its development in Spain, the knowledge of this landmark case is a clear need for public health
professionals, because it helps them to understand the complexity of ethical decision‐making.
Keywords: ethics, bioethics, ethics research, public health, hepatitis, history, history of medicine,
El desarrollo histórico de la Bioética como
disciplina en Estados Unidos a partir de finales de
los años 60 ha estado fundamente ligado al campo
de la medicina clínica asistencial e investigadora 1.
Por el contrario, los problemas éticos de la salud
pública no empezaron a ser abordados más
explícitamente hasta mediada la década de los 80, SJCB. Disponible en http://elpajaroquecruza.blogspot.com.es/
con la explosión de la epidemia del SIDA 2. Esto no
deja de ser sorprendente, porque la salud pública
había estado en realidad ya presente, aunque de
forma velada, en el desarrollo de la ética de la
investigación biomédica, dado que varios de los ...
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