Et Al Willowbrook SJCB 2014

Páginas: 38 (9407 palabras) Publicado: 22 de junio de 2015
Spanish Journal of Critical Bioethics                                                                                  SJCB

 
 

EL CASO WILLOWBROOK: ÉTICA, INVESTIGACIÓN Y SALUD PÚBLICA  
 

THE WILLOWBROOK CASE: ETHICS, RESEARCH AND PUBLIC HEALTH 
 
 
Pablo Simón‐Lorda (1 *); Inés María Barrio‐Cantalejo (2); Patricia Peinado‐Gorlat (3) 
 (1) Centro de Salud de Chauchina, Servicio Andaluz de Salud, Granada, España. (2) Centro de Salud Almanjáyar, Servicio Andaluz de Salud, 
Granada, España; (3) Fundación de Investigación Biosanitaria de Andalucía Oriental “Alejandro Otero” (FIBAO), Granada, España 
*Corresponding author 

 
Address: Centro de Salud de Chauchina. Plaza de la Constitución, nº13. 18330 – Chauchina (Granada).España.  
e‐mail: psimoneasp@gmail.com 

 
Published: 11/02/2014 SJCB 2014;1:1‐12 
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© 2014. This article is published in Open Access under a Creative Commons License.  
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RESUMEN Los experimentos con los virus de la hepatitis que Saul Krugman y sus colaboradores realizaron, entre 1956 y 1971, en los 
menores con discapacidad mental de la Escuela Pública de Willowbrook en Nueva York, constituyen uno de los casos cuyo 
debate fue crucial para el desarrollo de la ética de la investigación moderna y para el florecimiento de la ética en salud 
pública. La cuestión de la legitimidad ética de la investigación con menores, el presunto beneficio obtenido con los experimentos, el papel del consentimiento paterno y su grado de libertad, el hecho del contagio deliberado de la 
enfermedad y el contexto de hacinamiento y discriminación en el que se realizaron las investigaciones fueron elementos 
claves del debate. En un momento en que la ética de la salud pública está comenzando su desarrollo en España, el conocimiento de este caso histórico es algo necesario para los profesionales de la salud pública pues les ayudará a entender 
mejor la complejidad ética de la toma de decisiones.  
 
Palabras clave: ética, bioética, ética de la investigación, salud pública, hepatitis, historia, historia de la medicina. 
 
ABSTRACT 
The experiments with hepatitis that Saul Krugman and his colleagues conducted, between 1956 and 1971, in children with mental disabilities at the Willowbrook State School in New York, are one of the key cases in the development of the modern 
research ethics and for the flourishing of public health ethics. The key elements of the debate were the acceptability of 
doing research with children, the degree of benefit obtained from the experiments, the role of the informed consent given by the parents and the quality of their consent, the fact of the deliberate spreading of the disease to the children and the 
context of overcrowding and discrimination in which experiments were done in the institution. In a time when public health 
ethics is beginning its development in Spain, the knowledge of this landmark case is a clear need for public health 
professionals, because it helps them to understand the complexity of ethical decision‐making.  
 Keywords: ethics, bioethics, ethics research, public health, hepatitis, history, history of medicine,  

 
El desarrollo histórico de la Bioética como 
disciplina en Estados Unidos a partir de finales de 
los años 60 ha estado fundamente ligado al campo 
de la medicina clínica asistencial e investigadora 1. 
Por el contrario, los problemas éticos de la salud 
pública no empezaron a ser abordados más 
explícitamente hasta mediada la década de los 80, SJCB. Disponible en http://elpajaroquecruza.blogspot.com.es/ 

con la explosión de la epidemia del SIDA 2. Esto no 
deja de ser sorprendente, porque la salud pública 
había estado en realidad ya presente, aunque de 
forma velada, en el desarrollo de la ética de la 
investigación biomédica, dado que varios de los ...
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