etica

M.Sc. Gabriela Masís Carazo
Nutricionista
Primer Congreso Nacional y Centroamericano de Cuidados
Paliativos Pediátricos

Mayo 2013

Objetivos
 Comprender los diferentes significados de la alimentación
en la vida de las personas.

 Identificar los cambios en la alimentación y nutrición de los
niños y adolescentes conforme avanza su enfermedad.

 Establecer los aspectos aconsiderar para la toma de
decisiones en cuanto al soporte nutricional al final de la
vida.

 Identificar diferentes posiciones en cuanto a la hidratación
de niños y adolescentes con enfermedades en fase
terminal.

Cuidado Paliativo Pediátrico

Enfoque

Orientación

Equipo

• Calidad de vida
• Niño, niña o
adolescente
• Transdisciplinario

Cuidado Paliativo Pediátrico
Niño,adolescente
Frecuente

Alimentación

Familia

Equipo de salud
Conflicto

En el cuidado paliativo pediátrico…
Simbolismo de la
alimentación y
nutrición

“La alimentación y nutrición
para mí simbolizan…”

“Brindar nutrición a alguien es
brindarle vida”
NUTRICIÓN
• FUENTE DE
VIDA
• SOSTIENE LA
VIDA
Sanstead, H. (1990)

“Alimentar al hambriento es lo más
fundamental detodas las relaciones
humanas. Es un símbolo perfecto de
que la vida humana es ineludiblemente
social y comunal – es un asunto muy
peligroso adulterar o estropear una
emoción moral tan duradera y central”
Gallagher-Allred, C. (1989)

Papel de la Nutrición en nuestras vidas
Biológico
Cultural

Espiritual

Psicológico

Social

El significado en Cuidado Paliativo Pediátrico…Paciente

+

-

Familia

• Esperanza
• Confort
• Bienestar

• Esperanza
• Cuidado

Paciente
•
•
•
•

Familia

Culpa
Miedo
Dolor
Manipulación

• Desesperanza
• Culpa
• Ganancia
secundaria /
Control

Alimentos y nutrición…el significado para las
personas

Alimentos

Nutrición

Amor
Cuidado

Vida / Sobrevivencia
Salud

Ritual de nutrir / protegerPrevención de
enfermedades

Hospitalidad
Placer
Sabor
Olor
Recuerdos
Color
Textura

Requerimientos
Metabolismo
Intervención
Tecnología
Guías
Reglas

En el cuidado paliativo pediátrico…
Simbolismo de la
alimentación y
nutrición

Cambios en la
alimentación y
nutrición

“Doctora…
¡pero mi
hijo se va
a morir de
hambre!”

“El enfermo no se muere porque no
coma, sino queno come porque se
está muriendo”
(Couceiro, 2004)

Cambios en el patrón alimenticio de
personas en fase terminal
•

Dolor

•

Ascitis

•

Depresión

•

 motilidad
gástrica

•

Anorexia

•

Ansiedad

•

Caquexia /
Anorexia

Enfermedad

Estado
emocional

•

Estreñimiento

•

Fallo renal o
hepático

•

Náusea / vómito

•

Crecimiento
tumoral•

Estreñimiento

•

•

Obstrucción
intestinal

Dolor o
resequedad
bucal

•

Cambios en la
percepción de
sabores

•

Anorexia

•

Disfagia

•

Problemas
respiratorios

•

Demencia

Tratamiento

Síndrome Anorexia/Caquexia

Citoquinas

FNT

IL1

Bennani-Baiti, N., Davis, M. (2008)

IL6

Interferon

Al final de la vida…

Alimentos ylíquidos

¿se deben brindar?

En el cuidado paliativo pediátrico…
Simbolismo de la
alimentación y
nutrición

Cambios en la
alimentación y
nutrición

Hidratación

Soporte
nutricional

Algunas preguntas que nos
podemos plantear…
1. ¿El propósito del tx propuesto es paliativo o curativo?
2. El tx promoverá un período satisfactorio de “calidad de vida”?
3. ¿Los beneficios del txjustificarán el disconfort y su costo?
4. ¿La decisión es producto del consentimiento informado claro del
paciente competente o de su guardián?

5. ¿El curso de acción propuesto dañará a otros?
6. ¿Existen consideraciones legales que pueden poner a los
cuidadores o guardianes como responsables de negligencia o
asesinato?

7. ¿Cuáles son las opiniones y necesidades de la familia?...