EUTANASIA DE VALENTINA MAUREIRA

EUTANASIA DE VALENTINA MAUREIRA
BBC MUNDO 14 may. 2015 
Tiene 14 años y pesa unos 35 kilos. Pero a pesar de su frágil apariencia, Valentina Maureira le hizo a la presidenta de Chile, Michelle Bachelet, una de las peticiones más fuertes que le ha tocado enfrentar: permitirle morir.
"Solicito hablar urgente con la presidenta porque estoy cansada de vivir con esta enfermedad y ella me puedeautorizar la inyección para quedarme dormida para siempre", pide a través de un video que subió a su cuenta de Facebook la noche del domingo.
Casi una semana después, ese sábado 28 de febrero Bachelet se dirigió hasta el hospital donde se encuentra internada Valentina y conversó con la niña y su familia durante una hora.
"Nos pusimos a llorar y estuvo una hora con la Vale y hablaron muchas cosas,así que gracias Presidenta por haber venido a ver a la Vale sin prensa, se le agradece enormemente", le dijo a los medios chilenos Fredy Maureira, el padre de Valentina.
Y añadió:"Estoy muy contento, muy contento de que haya venido la Presidenta, la Vale quería hablar con ella y se hablaron cosas que no se pueden decir. Vamos a tener el apoyo, de palabra y también le dio la mano a la Valentina".En Chile, como en la mayoría de los países del mundo, la eutanasia y el suicidio asistido están prohibidos. "La normativa no permite que se acceda a una solicitud de esa naturaleza", respondió Álvaro Elizalde, vocero del gobierno chileno a la prensa el jueves, luego de que el caso adquiriera relevancia internacional.
Una petición dolorosa
Antes de la visita de la mandataria este sábado, lapetición de Valentina había conmocionado al país. BBC Mundo ha sido el único medio que ha conversado con ella.
Valentina tiene fibrosis quística, una enfermedad hereditaria y degenerativa que afecta sus pulmones, hígado y páncreas. Y ya está cansada.
"Han sido 14 años de lucha, de día a día, y para mi familia ha sido más. Estoy cansada de seguir luchando, porque veo el mismo resultado siempre. Esmuy cansador", asegura Valentina a través del teléfono desde el hospital, en conversación con BBC Mundo.
Su hermano mayor murió a los seis años de la misma enfermedad y hace menos de un mes un amigo y compañero de salas hospitalarias, también falleció.
"Él era uno de mis mejores amigos y ver que estaba dando todo al 100% e igual sufría, verlo morir, me impactó", cuenta Valentina.
En Chile, comoen la mayoría de los países del mundo, la eutanasia y el suicidio asistido están prohibidos. "La normativa no permite que se acceda a una solicitud de esa naturaleza", respondió Álvaro Elizalde, vocero del gobierno chileno a la prensa el jueves, luego de que el caso adquiriera relevancia internacional.
Hereditaria y mortal
La Fibrosis Quística (FQ) es la enfermedad hereditaria letal más frecuenteen la raza caucásica. Provoca la acumulación de moco espeso y pegajoso en los pulmones, el tubo digestivo y otras áreas del cuerpo el cual, a su vez, provoca infecciones muchas veces mortales.
La enfermedad es producida por una mutación de un gen y se transmite de manera autosómica recesiva, es decir, una pareja de padres portadores del gen mutado tiene una probabilidad de 25% de que cada uno desus hijos desarrolle la enfermedad.
La lucha de los Maureira Riquelme contra la fibrosis quística tiene más de dos décadas.
Michael, el primogénito, murió a los seis años, en 1996. "Ingresó al hospital a los 2 años, pesaba 2 o 3 kilos", cuenta Fredy.
Su segunda hija es portadora sana y Valentina, la menor fue diagnosticada con la enfermedad a los seis meses de nacida.
En Chile, de acuerdo conla mezcla racial existente y los estudios de mutaciones, se estima una incidencia aproximada de la enfermedad de 1/8.000 en recién nacidos vivos, es decir, unos 30 casos nuevos anuales, según datos del Ministerio de Salud.
"Papi, estoy cansada"
La familia lleva años haciendo campaña para lograr que la niña logre realizar el triple trasplante que necesita: de pulmón, hígado y páncreas.
Su...