Expectativas de la Familia
La expectativa más común que tienen los padres sobre sus futuros hijos es que estos cumplan con las características físicas, mentales o sensoriales que se denominan como “normales”, ya que éstas son una condición social para que los niños sean parte de las dinámicas socioculturales aceptables que caracterizan a la sociedaddonde está inmersa la familia. Si el hijo no comparte esa supuesta normalidad representa lo no aceptable, en consecuencia las expectativas de los padres se ven vulneradas, y su aparición en la familia se presenta más como un problema que como una satisfacción.
Las características de ese niño decepcionante, no esperado, la evidencia de su hándicap, las circunstancias del embarazo o del periodoperinatal, todo lo vuelve potencialmente persecutorio, se hace difícil verlo, atenderlo. (…) El sufrimiento y la depresión se instalan en la familia. El temor de no saber o no poder responder a las necesidades especiales de este hijo es inevitable y muchas veces aplastante. (Pérez de Plá Espereza, El sujeto, el cuerpo y el otro, en Sujeto inclusión y diferencia, p. 51)
Plantear que las familiasresponderán de una forma determinada ante esta situación es difícil precisar, si bien no es algo que será bienvenido, las condiciones contextuales únicas de cada familia impiden plantear una sola forma de concebir la reacción. Además las diversas formas en que se presenta una discapacidad no permiten establecer sólo una reacción consecuente ante el hecho. Podría pensarse que el grado de afectación olimitación que provoca cada discapacidad sería un criterio para poder ver la trascendencia familiar del suceso. Si la discapacidad del niño no es muy evidente o no impide de manera sustancial el desenvolvimiento del niño dentro de las dinámicas cotidianas se pensaría que en la familia la aceptación y acoplamiento a la situación no resultaría tan difícil, y viceversa, pero no siempre es así.
Sibien no se puede generalizar en cómo cambia la vida familiar la llegada de un hijo con discapacidad, si se pueden plantear ciertas situaciones que tienden a generarse y que se experimentan comúnmente dentro de la familia con la existencia de un hijo con discapacidad, pero no todas sucederán y no presentarán los mismos matices e intensidades. Así mientras para unos padres la sobreprotección es lasolución para otros no es una opción.
Lo que representa la condición del hijo no sólo le trasciende a él, impacta en su entorno más cercano y la familia se verá a sí misma como algo inaceptable para la sociedad. Si partimos de la idea de que la familia como tal es una institución donde se provoca y alienta la discriminación hacía la discapacidad, al ser ésta parte de una sociedad que considera estocomo adecuado y normal, la llegada del niño representa que la familia pase a ser parte de eso que con antelación reconoció como inferior, por tanto se convertirá en un espacio subordinado a la discriminación del exterior. De un día a otro pasa de ser un espacio donde se juzga negativamente lo diferente, a ser un ejemplo de lo que se juzga como inaceptable socialmente.
Sufrimiento, desesperación ymuchos problemas tanto al interior de la familia como al exterior se presentaran de manera sistemática, en el exterior la situación se complica por el rechazo social, al interior por los sentimientos encontrados de duelo y frustración, los cuales están ligados con las expectativas de normalidad y funcionalidad hacia el exterior.
…hay una sociedad -el afuera familiar- de la cual se nutre y nutre ala vez con los elementos disponibles en el armado de construcciones sociales. Lo educacional es parte y arte fundamental en la construcción de traumas culturales asequibles para todos los niños y jóvenes y más aún para aquellos que, por diferentes razones, ven obstruidas sus posibilidades. Lejano está en el tiempo lo medieval y lo oscurantista, pero no se hallan tan lejano aún el prejuicio, lo...
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