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Hechos sobre la enfermedad
de Charcot-Marie-Tooth y las
enfermedades relacionadas

Actualizado abril 2010

Estimados amigos:

H

e vivido con la enfermedad de
Charcot-Marie-Tooth (CMT, por sus
siglas en inglés) desde poco después de
cumplir los 20 años — más de la mitad
de mi vida. La enfermedad ha progresado
lentamente a través de los años, afectando
principalmente mis manos y la parte
inferiorde mis piernas, de manera que
ahora utilizo una silla de ruedas manual
parte del tiempo. En estos años, he
continuado una carrera en tecnología de
computadoras, comenzado una pequeña
empresa, proseguido mi interés en
arte y fotografía, contraído matrimonio
y compartido mis conocimientos
y experiencia con otras personas
discapacitadas.
Este folleto se ha preparado para darle
los conocimientosbásicos acerca de CMT
y la enfermedad de Dejerine-Sottas (DS)
que necesitará para prepararse para los
cambios que podrán ocurrir en su futuro.
Aprenderá que CMT es generalmente
bastante lenta en su progresión y
que, a la vez que presenta retos en la
vida cotidiana, hay muchas técnicas y
dispositivos para ayudarle a adaptarse a
esos retos.
Leerá que se han encontrado muchas
causas genéticas diferentesde CMT, y
los casos varían grandemente. Pero la
CMT casi nunca pone en peligro la vida, y
rara vez afecta el corazón y las funciones
respiratorias.
Y no afecta la inteligencia, ni el espíritu.
Conozco muchas personas productivas,
exitosas, con CMT — médicos y
científicos, artistas y cantantes, atletas
y maestros, adolescentes activos y
estudiantes. Conozco niños con CMT
que tienen futurosbrillantes. Todos
hemos aprendido a lograr un balance
entre adaptarnos a nuestras limitaciones
y nuestros alrededores y vivir una vida
satisfactoria a pesar de ellos.

2

Yo cuento con el apoyo maravilloso de
mi familia y de grandes amigos. Estoy
involucrado en proyectos voluntarios
que ayudan a gente joven con
discapacidades, aconsejándolos acerca de
la independencia y el espíritu empresarial
y aumentandola conciencia pública sobre
la discapacidad en todos los lugares que
voy. Lo que he aprendido — y lo que
trato de enseñar — es que las personas
discapacitadas — como todos los demás —
están llenas de posibilidades y talentos.
Estos, y no nuestras limitaciones, son lo
que importa.
En mi vida, otra parte importante de mi
familia es la Asociación de la Distrofia
Muscular, que ofrece un granprograma
de servicios, es el líder mundial en la
investigación de CMT, y nos mantiene
bien informados acerca de la enfermedad.
Vea “MDA está aquí para ayudarle” en la
página 13 para detalles del programa de la
Asociación.
A medida que el programa de
investigación de la MDA continúa
avanzando hacia mejores tratamientos
y una curación, es bueno saber que las
personas con discapacidades tienen
másoportunidades que nunca para
desarrollarse y utilizar sus habilidades,
y que las leyes nos dan derecho a
oportunidades equitativas de empleo y
acceso a lugares públicos.
Conforme le hace frente a los retos que
se avecinan, recuerde que la MDA y todos
sus recursos están allí para ayudarle a
usted y a su familia. No está solo.
George J. Donahue
Watertown, Massachusetts

CMT • ©2010 MDA

¿Qué es la enfermedadde
Charcot-Marie-Tooth?

L

a enfermedad de Charcot-MarieTooth (CMT) es una enfermedad
neurológica que recibe su nombre de
los tres médicos que lo describieron
por primera vez en 1886 — JeanMartin Charcot y Pierre Marie de
France, y Howard Henry Tooth de
United Kingdom. Aunque mucha gente
nunca ha oído de CMT, afecta a unos
115.000 estadounidenses.

Cerebro

A diferencia de otras enfermedadesneuromusculares, la CMT normalmente
no pone en peligro la vida, y casi nunca
afecta el cerebro. Causa daño a los
nervios periféricos — secciones de
fibras celulares nerviosas que conectan
el cerebro y la médula espinal con los
músculos y los órganos sensoriales.

Médula
espinal

Músculo
del brazo

Músculo de
la mano

Los nervios periféricos controlan el
movimiento al transmitir los impulsos
de la...