Familia Y Discapacidad MARIA PILAR SARTO MARTIN

FAMILIA Y DISCAPACIDAD
María Pilar Sarto Martin
Universidad de Salamanca
“En las familias, además de luchar por el desarrollo de todas las capacidades del hijo con discapacidad, debemos continuar con nuestra independencia habitual. La familia no está discapacitada (María Pérez Tejeda, madre de persona con discapacidad)”.
Las experiencias que se adquieren en la primera infancia, de cualquiertipo, y los vínculos de apego que se dan en ella van a estar determinadas por el propio entorno familia generador de las mismas.
Cada familia es un sistema abierto en continuo movimiento, cambio y reestructuración, en busca de una estabilidad y equilibrio entre todos los miembros que la componen. Es una unidad formada por distintas subunidades que pretenden conseguir un ajuste y una adaptaciónpositiva. Los procesos que tienen lugar son interactivos de forma que cualquier suceso que ocurre en uno de sus miembros repercute de una u otra manera en todos los demás. De este modo, las familias experimentan cambios cuando nace algún miembro, crece, se desarrolla, muere. En muchas ocasiones, ante determinados hechos, se producen desadaptaciones. Una de ellas surge cuando nace un hijo connecesidades educativas especiales derivadas de discapacidad.
El nacimiento de un hijo con discapacidad supone un shock dentro de la familia. La pérdida de expectativas y el desencanto ante la evidencia de la discapacidad (o su posibilidad), en un primer momento va a ser demoledor; es como si el futuro de la familia se hubiera detenido ante la amenaza. La comunicación del diagnostico de la discapacidad,la inesperada noticia, produce un gran impacto en todo el núcleo familiar, la respuesta y reacción de la familia cercana a los dos progenitores, abuelos y hermanos va a contribuir a acentuar o atenuar la vivencia de la amenaza que se cierna sobre su entorno. La confusión y los sentimientos de aceptación, rechazo y culpabilidad se mezclan de manera incesante, surgiendo constantemente las preguntasde los por ques “La deficiencia física y/o psíquica debida a lesión organiza es un dato extraño al sistema familiar, soportado como una agresión del destino y por lo tanto acompañado de intensos sentimientos de rechazo o rebelión. Esta percepción es rápidamente asumida como propia por el disminuido que se encuentra viviendo así como indeseable una parte de sí mismo”.
De este modo, la nuevasituación cambia los esquemas de toda la familia y, la mayoría de los padres, a pesar de tener confirmado un primer diagnostico, inician un recorrido por distintos especialistas esperando una valoración diferente, o al menos benigna.
El aturdimiento de los primeros días y semanas deja paso a sentimientos de sobreprotección y rechazo, sentimientos ambivalentes que necesitan ser reconducidos.
Elperiodo de aceptación o no va a depender de muchos factores: entre ellos, la características emocionales y personales de los progenitores, la dinámica familiar, las relaciones de pareja, los apoyos sociales externos, el orden de nacimiento del recién nacido (si es primogénito, si es el menor, hijo único entre hermanos o al contrario, etc.) el nivel sociocultural y económico, etc.
Ajuriaguerra sostieneque las familias que tienen un hijo enfermo reaccionan siguiendo estas pautas de conducta: cuando los lazos familiares son fuertes, el hecho contribuye a la unión y el hijo o se incorpora en el seno de la familia unida o los lazos padre y madre se estrechan excluyendo al niño; cuando los lazos son débiles tiende a perjudicar al niño. Otro factor que interviene de manera especial es la clasesocial. Parece ser que las familias de clase baja y las del medio rural tienden a aceptar mejor la discapacidad que las de clase social alta el medio urbano.
Por otra parte, la familia con un hijo con necesidades especiales debe desempeñar las mismas funciones que las demás, tareas encaminadas a satisfacer las necesidades colectivas e individuales de los miembros. Se pueden desglosar en nueve que se...