familia y discapacidad

2012
APOYOS Y MARCOS DE COLABORACIÓN

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Colección formación para la autonomía y la vida independiente

Familias y síndrome de Down

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ÍNDICE . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 5
INTRODUCCIÓN . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 9
CAPÍTULO 1. LA FAMILIA DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD
15
1. Necesidades de las familias . . . . . . . . . . . . . . . .. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 16
1.1. Necesidades y recursos . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 16
1.2. Situación de las familias con síndrome de Down: revisión de investigaciones
sobre sus necesidades . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 19
2. Papelde los padres en la educación de la persona con discapacidad . . . . . . . . . . . . . 26
2.1. La conquista de la autonomía personal. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 27
2.2. Comunicación y socialización . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 28
2.3. Colaboración con los centros educativos . . . . . . . . . . . . . . . . .. . . . . . . . . . . . . . . .30
CAPÍTULO 2. ENFOQUES EN EL APOYO A LAS FAMILIAS
31
1. Enfoque sistémico . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 33
2. La teoría ecológica del desarrollo humano . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 34
3. El análisis conductual aplicado . . . . . . . . . . . . . . . . . .. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 34
4. El modelo de ajuste y acomodación . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 36
5. El modelo adaptativo . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 36
6. El modelo ecológico-cultural . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .. . . . . . . . . 37
CAPÍTULO 3. CALIDAD DE VIDA CENTRADA EN LA FAMILIA:
NECESIDADES Y APOYOS
39
1. Discapacidad y familia. Aportaciones desde la calidad de vida . . . . . . . . . . . . . . . . . . 40
2. Dimensiones e indicadores . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 41
3. Mejorar la calidad de vida familiar . . . . . . . . . . . . . . . . . . .. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 42
4. Principios para la medición y aplicación de la calidad de vida familiar . . . . . . . . . . . . 44
5. Implicaciones para los cuidadores . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 44
CAPÍTULO 4. PRÁCTICA CENTRADA EN LA FAMILIA
47
1. Delimitación conceptual . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .. . . . . . . . . . . . . . . . . . . 48
2. Fundamentación teórica . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 49
3. Principios centrados en la familia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 51
3.1. Principios relacionados con la importancia de entender la unidad familiar . . . . . . . 51
3.2. Principiosrelacionados con el papel de los profesionales . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 55

Apoyos y marcos de colaboración

DOWN ESPAÑA. Familias y síndrome de Down

5

4. Componentes de la práctica centrada en la familia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 61
4.1. Identificar las necesidades de la familia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 61...