Feder

Entidad
FEDER es la Federación Española de Enfermedades Raras, una organización de ámbito nacional sin ánimo de lucro que se constituyó en 1999 con el fin de aunar esfuerzos para hacer visible el grave problema de salud pública que suponen las enfermedades poco frecuentes, motivar la acción conjunta entre todas las partes y así luchar contra el dramático impacto que sufren directa eindirectamente los pacientes, sus familias y sus cuidadores.
Cada día, más de 3 millones de familias sufren el aislamiento y la soledad por sufrir una enfermedad poco frecuente. Se encuentran solas, sin recursos y no saben a dónde acudir. Reciben el dramático impacto del diagnóstico y la impotencia de sentir que nadie conoce su enfermedad. Desde FEDER ayudamos a que estas familias puedan recobrar laesperanza.
Compuesta por más de 200 asociaciones, desde FEDER trabajamos de forma integral con las familias con enfermedades raras a través de proyectos y servicios destinados a mejorar su calidad de vida a corto, medio y largo plazo.
Trabajamos por un mundo en el que las personas que padecen una enfermedad poco frecuente tengan las mismas oportunidades en la vida que el resto de la sociedad, sinimportar la rareza de su enfermedad. Somos la voz de las familias, representamos sus derechos y defendemos su voz.
Nuestra Federación une a toda la comunidad de familias, haciendo visibles sus necesidades comunes y proponiendo soluciones.
Unidos nuestro movimiento asociativo lucha para que se garantice en condiciones de igualdad, la plena integración social, sanitaria, educativa y laboral de laspersonas afectadas.
Contacto
Página web: www.enfermedades-raras.org/
Localización y contacto:
Sede Central
Avda. San Francisco Javier, 9 Planta 10, módulo 24, edificio Sevilla II CP: 41018 -Sevilla
Tel.: 954 98 98 92
Fax: 954 98 98 93
feder@enfermedades-raras.org
Delegación de FEDER Madrid
C/ Pamplona 32 – CP: 28039 Madrid
Tel.: 915334008Fax: 915344821
madrid@enfermedades-raras.org
Dirección General
Tel: 915334008
asistentedireccion@enfermedades-raras.org
Asistente de Dirección: Sandra Mantilla

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Destinatarios
Las enfermedades raras son aquellas que tienen una baja incidencia en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas.Concretamente, cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes (baja prevalencia).
Las Enfermedades Raras (ER) son, en general, un conjunto de enfermedades crónicas muy diversas que se caracterizan por su elevada morbilidad y mortalidad precoz. Además, su baja prevalencia ha condicionado hasta hace bien poco el que la investigación alrededor de ellas sea escasa y los tratamientos en la mayoría delos casos inexistentes. Se entiende, por tanto, que los pacientes que las sufren tienen necesidades especiales todavía no cubiertas. Las instituciones Sanitarias comienzan a tomar conciencia de las dimensiones del problema.

Las patologías poco frecuentes afectan a un gran número de personas, ya que según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras queafectan al 7% de la población mundial. En total, se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes.
Por esta razón, cualquier persona puede sufrir una patología poco frecuente, en cualquier etapa de la vida.

Las ER en su mayoría son crónicas y complejas. Crónicas porque se alargan en el tiempo y complejas porque su impacto no es sólo sanitario sinotambién social y psicológico.

Los afectados por una ER manifiestan el deseo de que exista una "atención integral" que coordine la planificación de la atención continuada tanto para el enfermo como para la familia y que ayude a esta última a evaluar las necesidades que tienen.

Otra necesidad descrita por las familias como importante son los problemas emocionales debido a que se sienten...