Fibrosis Quistica

TRATAMIENTOS
Partimos de la base de que la fibrosis quística es, hoy por hoy, una enfermedad incurable. Los tratamientos que actualmente se aplican se destinan a paliar los efectos de la afección y a lograr una mejora integral de la salud del afectado. Paralelamente se desarrollan investigaciones que mejoran estos tratamientos o desarrollan nuevas técnicas.
La fibrosis quística es una enfermedadcompleja, multisistémica, y por ello su tratamiento es también complejo, pues ha de incidir sobre cada uno de los aspectos en que la enfermedad se ponga de manifiesto en cada persona. La experiencia demuestra que el paciente debe recibir una atención integral, idealmente en Unidades de Fibrosis Quística especializadas con experiencia en numerosos casos.
También está demostrado que el tratamientotemprano favorece a una mejor calidad y esperanza de vida. Al mismo tiempo, el paciente de fibrosis quística ha de ser revisado periódicamente realizándosele controles de capacidad pulmonar, balances de grasa, cultivos...
El tratamiento requiere de una constancia y disciplina que ocupa gran cantidad de tiempo del día. Por ello, el afectado y sus familiares frecuentemente adaptan sus esfuerzos,horarios y ritmos al que marca el tratamiento.
Debido a que en cada afectado la enfermedad puede manifestarse en grado y de modo diferente, no existe un tratamiento estandarizado sino que, más bien, es el especialista quien determina en cada momento cuál es el tratamiento más adecuado. Aun así, los tratamientos y disciplinas que actualmente se aplican son:
Ejercicios de fisioterapia respiratoria.Precedidos de la inhalación de distintos medicamentos para la fluidificación de la mucosidad.
Tratamientos antibióticos, por vía oral, intravenosos o inhalados.
Enzimas pancreáticas en cada comida, administradas por vía oral en forma de cápsulas.
En los casos en los que se desarrolla diabetes, el tratamiento propio de esta enfermedad.
Complementos vitamínicos.
Complementos calóricos, además de unadieta adecuada.
Bebidas isotónicas para prevenir deshidrataciones.
Es aconsejable la realización de algún ejercicio físico que ayude a mejorar la capacidad pulmonar.
En los casos de degeneración irreversible y grave de la capacidad pulmonar, el transplante de pulmón es la única vía de solución posible.
Actualmente se investiga en distintas técnicas antibióticas y de terapia génica que inciden en laraíz del problema. Estas investigaciones suponen una gran esperanza para el tratamiento de la fibrosis quística.
Prevención
La fibrosis quística no puede prevenirse. El hecho de realizar pruebas de detección en aquellas personas con antecedentes familiares de esta enfermedad puede detectar el gen de la fibrosis quística en muchos portadores.
SÍNTOMAS.
La Fibrosis Quística tiene una gran variedadde síntomas. Los más comunes son:
 Pérdida excesiva de sal por el sudor (deshidratación)
 Infecciones respiratorias frecuentes (bronconeumonías, neumonías,
     bronquiolitis)
 Diarrea crónica o evacuaciones con grasa
 Aspecto delgado e incapacidad para ganar peso a pesar de un buen apetito
 Desnutrición en diversos grados y el abdomen ligeramente abultado
 Tos crónica
 Falta de aire con laactividad física
 Sinusitis crónic


OTROS DATOS
Las vías respiratorias de algunos enfermos con fibrosis quística, generalmente adolescentes y adultos, están colonizados por bacterias resistentes a la mayoría de los antibióticos de que disponemos, como Burhoderia cepacia; circunstacia que no siempre es conocida. Existe el riesgo para el resto de enfermos de fibrosis quística de ser colonizados a su vez,al inhalar secreciones cargadas de estas bacterias multirresistentes. Para disminuir este riesgo, es conveniente evitar el contacto estrecho o prolongado entre enfermos con fibrosis quística.
A continuación se citan algunas recomendaciones que pueden servir de guía:
En los casos de tos o durante los ejercicios de fisioterapia, evitar el contacto con otros enfermos de fibrosis quística.
Siempre...