Genética

Grupo del artículo 29 sobre protección de datos

12178/03/ES
WP 91

Documento de trabajo sobre datos genéticos

Adoptado el 17 de marzo de 2004

Este Grupo se creó en virtud del artículo 29 de la Directiva 95/46/CE. Se trata de un organismo de la UE, con carácter
consultivo e independiente, para la protección de datos y el derecho a la intimidad. Sus funciones se describen en elartículo 30 de la Directiva 95/46/CE y en el artículo 14 de la Directiva 97/66/CE.
Desempeña las labores de secretaría la Dirección E (Servicios, Derechos de autor, Propiedad Industrial y Protección de
datos) de la Dirección General de Mercado Interior de la Comisión Europea, B-1049 Bruxelles/Brussel, Bélgica.
Despacho: C100-6/136.
Sitio web: www.europa.eu.int/comm/privacy

Documento de trabajosobre los datos genéticos

EL GRUPO DE PROTECCIÓN DE LAS PERSONAS EN LO QUE RESPECTA AL
TRATAMIENTO DE DATOS PERSONALES,
Vista la Directiva 95/46/CE del Parlamento Europeo y del Consejo, de 24 de octubre de
1995, relativa a la protección de las personas físicas en lo que respecta al tratamiento de
datos personales y a la libre circulación de estos datos1, y, en particular, el apartado 30 desu artículo 29,
Visto el reglamento interno del grupo2 y, en particular, sus artículos 12 y 14,
HA ADOPTADO EL PRESENTE DOCUMENTO DE TRABAJO:
I.

OBSERVACIONES GENERALES

Los progresos tecnológicos registrados estos últimos años por la ciencia en el ámbito de
la investigación genética han propiciado nuevas cuestiones y preocupaciones en materia
de protección de datos, por lo que se refierea la importancia y el impacto de las pruebas
genéticas y el tratamiento de los datos genéticos.
La correcta protección de los datos genéticos puede considerarse hoy como una
condición previa para garantizar el respeto del principio de igualdad y para que el
derecho a la salud exista realmente. Todos los instrumentos internacionales
recientemente publicados prohíben de hecho cualquierdiscriminación basada en datos
genéticos. Según el artículo 21 de la Carta de los derechos fundamentales de la UE, está
prohibida «toda discriminación (…) ejercida por razón de (…) características genéticas»,
y esta prohibición se encuentra en el Convenio sobre los Derechos Humanos y la
Biomedicina (artículo 11) y en la Declaración Universal sobre el Genoma Humano y los
Derechos Humanos de la UNESCO(artículo 6).
La eficacia de estas prohibiciones está vinculada a la existencia de normas estrictas que
limiten las ocasiones de utilizar los datos genéticos. De hecho, la protección del derecho
a la salud depende de la seguridad de que ningún dato genético pueda revelarse a
terceros, que podrían utilizarlo para discriminar o estigmatizar a la persona interesada. En
Estados Unidos se hanobservado numerosos casos en los que las personas decidieron no
someterse a pruebas genéticas –aunque eran necesarias para proteger su salud– ya que
temían que sus empleadores y las compañías de seguros pudieran acceder a las mismas.
Esto suscitó un acalorado debate y la adopción de una importante legislación. De este
modo, en el artículo 5 de la Sección 2 de la Genetic InformationNon-discrimination Act
(Ley de no discriminación por la información genética), recientemente adoptada por el
Senado americano, y que se encuentra actualmente en la Cámara de Representantes, se
señala la necesidad de «una legislación federal que establezca una norma básica nacional
y uniforme para proteger íntegramente a las personas de toda discriminación y disipar sus
temores al respecto, permitiendo quelas personas puedan beneficiarse de la tecnología
de las pruebas genéticas, de la investigación y de las nuevas terapias». A partir de esta
1

DO L 281 de 23.11.1995, p. 31, disponible en :
http://europa.eu.int/comm/internal_market/en/media/dataprot/index.htm

2

Adoptado por el Grupo en su tercera reunión celebrada el 11.9.1996.
- 2-

afirmación, la Ley decreta normas muy...