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Síndrome de Down: entrevista a una madre.

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Para conocer sobre un tema determinado podemos aprender mediante la experiencia personal o mediante el testimonio de la experiencia de otras personas. Por este motivo, he querido realizar una entrevista y así enriquecernos aprendiendo del testimonio de otras personas.

El tema en el que he querido centrarme para el trabajoindividual de la asignatura “Atención educativa a las dificultades de aprendizaje”, ha sido sobre los niños con Síndrome de Down. Como bien sabemos es una alteración genética producida por la presencia de un cromosoma extra en la pareja del cromosoma 21. Estos niños tienen un cierto grado de discapacidad intelectual y unas facciones que los caracterizan (ojos inclinados hacia arriba, cuello corto, manosy pies pequeños, baja tonicidad muscular, baja estatura en la niñez y adultez, etc.). Pero a pesar de todo esto, por lo general los niños con síndrome de Down pueden hacer la mayoría de las cosas que hace cualquier niño. Actualmente hay programas especiales a partir de la edad preescolar que ayudan a los niños con síndrome de Down a desarrollar destrezas en la mayor medida posible. Además debeneficiarse con la intervención temprana y la educación especial, muchos niños consiguen integrarse en clases para niños normales.

Por todo esto, la entrevista quise realizarla a una madre que tiene una hija con Síndrome de Down, para podernos informar y analizar cómo ha sido y sigue siendo su evolución a lo largo de estos años. Este tema, además, me interesa especialmente porque esta chica esfamiliar mía. Se llama Débora, tiene 17 años y es la quinta de seis hermanos.

A continuación os presento la entrevista realizada a Crescen, madre de Débora:





1. ¿Cuándo os enterasteis que Débora tendría Síndrome de Down?

Cuando nació.

2. ¿Cómo reaccionasteis cuando el médico os lo dijo?

Con sorpresa y preocupación porque nació con dos vueltas del cordón en el cuello y nosabíamos si tenía algún otro problema.

3. ¿Cuál fue la actitud de sus hermanos en los primeros años?

La normal ante el nacimiento de un hermano y con curiosidad por la estimulación temprana y la lentitud de algunos procesos como el de caminar (a los 18 meses).

4. ¿Cómo ha sido la relación con sus hermanos durante estos 17 años?

Yo diría que normal a nivel de convivencia, riñas,… Si esverdad que por parte de los mayores ha habido un poco más de proteccionismo y por parte del pequeño mayor rivalidad.

5. ¿Qué papel piensas que tienen los padres en el desarrollo de los niños con Síndrome de Down?

Los padres tienen un papel fundamental. Por un lado normalizando y por otro utilizando todos los recursos para que salgan adelante.

6. ¿Intentasteis buscar ayuda o apoyo en lafamilia, amigos, etc. o no os hizo falta?

La asociación se puso en contacto con nosotros en la maternidad y enseguida empezó su seguimiento y la estimulación temprana.



7. ¿Cómo fue su incorporación a la escuela?

Su incorporación fue normal, en infantil hay muy poca diferencia con los otros niños.

8. ¿Tuvo muchas dificultades para adaptarse?

La verdad es que no, porque ya había ido ala guardería y estaba acostumbrada.

9. ¿Cómo fue su desarrollo o evolución posterior en la escuela?

En los primeros años de primaria se empieza a notar el “escalón” que cada vez será más alto al ir madurando más lentamente, al principio más a nivel curricular y en el último ciclo también a nivel afectivo-social.

10. ¿Tuvo atención de profesorado especialista en Educación Infantil? ¿Yen Primaria?

En infantil tuvo dentro del aula y en primaria las sesiones semanales correspondientes de PT o AL fuera de clase.

11. ¿Cómo valoras el papel del profesorado especialista en esta etapa?

Siendo importante no es suficiente, sobre todo cuando cada curso se cambia de PT Y AL.

Cada uno tiene su metodología, el primer trimestre siempre es de adaptación y se pierde muchísimo...