gshsbs

2002-2006

Plan de Acción
para las personas
con Síndrome de Down
en España

C/ Bravo Murillo, 79, 1A | Madrid 28003 | Tel. 91 533 71 38 | Fax 91 533 46 41
www.sindromedown.net | feisd@sindromedown.net

DIRECCIÓN Y EDICIÓN |
FEISD (Federación Española del Síndrome de Down)
COORDINACIÓN TÉCNICA |
INTER-SOCIAL Consultores

FOTOGRAFÍAS |
Roberto Villagraz
DISEÑO Y MAQUETACIÓN |ZINK soluciones creativas
IMPRESIÓN |
Gráficas EUJOA S.A.
DEPÓSITO LEGAL |
AS-2869/2002

Plan de acción
para las personas
con Síndrome de Down en España,
2002-2006

Sumario
PARTE 1
Fundamentación del Plan
FINALIDAD
PRINCIPIOS
CRITERIOS DE ACTUACIÓN

7
10
11
14

PARTE 2
Las personas con síndrome de Down en España
PERFIL ESTADÍSTICO
NECESIDADES PERCIBIDAS
TRAYECTORIASVITALES

19
22
37
47

PARTE 3
Medidas previstas
AREA 1. Atención Temprana
AREA 2. Salud
AREA 3. Educación
AREA 4. Empleo
AREA 5. Integración Social y Vida Autónoma
Programas Transversales

55
59
65
71
83
91
99

Anexo: Metodología y equipos de trabajo
Equipos Humanos
Fuentes de datos cuantitativos
El uso de las Técnicas Cualitativas de Investigación
Participantes

107108
109
113

3

Presentación

A

Avanzar en la plena participación social es el gran reto de cualquiera de las entidades que trabajamos
junto a las personas con síndrome de Down. Para lograrlo, no basta con buena voluntad o ideas originales y atrevidas sobre las que seguro trabajamos día a día. Necesitamos dar un paso más, y sistematizar nuestra tarea para sentir que todos trabajamosen una misma dirección y compartimos los mismos principios
y objetivos.
Por ello es importante la planificación, porque nos facilita datos acerca de la realidad sobre la que pretendemos trabajar, a la vez que ordena las prioridades y tareas pendientes. Este Plan de Acción es un instrumento para la coherencia tanto interna (para el trabajo de nuestra Federación y quienes la integran) comoexterna, ya que facilita el trabajo de otras entidades públicas y privadas cuya actuación afecta de manera directa o indirecta a las personas con síndrome de Down en España.
El criterio fundamental para la elaboración de este Plan ha sido el de la participación. Más de cien personas de multitud de entidades distintas, han aportado directamente lo mejor de su conocimiento e incluso de su propia vida.Familias, profesionales y por su puesto, las propias personas con síndrome de Down,
han encontrado una manera de participar en la elaboración del Plan. Por ello podemos decir, sin miedo a
equivocarnos, que este es el Plan de todos.
Pero el hecho de la publicación del Plan no es sinónimo de 'misión cumplida'; muy al contrario, no constituye más que un nuevo punto de partida; estamos en el mismolugar en el que estábamos cuando comenzaron las tareas de elaboración de este Plan. Lo importante viene ahora, en los próximos años, cuando nos
enfrentemos a la tarea de cumplir con nuestra labor (cada uno la suya) utilizando como referencia permanente
el cumplimiento de las actuaciones descritas en estas páginas. Esperamos que dentro de unos años, el Plan
se haya convertido en un documento básicoen la mesa de trabajo de cada profesional, un libro de referencia indispensable para las personas con síndrome de Down y sus familias en España.
Porque este es un Plan orientado a las personas, no a las instituciones. No es el Plan de Acción de
FEISD ni de ninguna de las instituciones que la integran. Es un documento centrado en las Personas con
síndrome de Down en España y que se pone adisposición de familias, profesionales y entidades, sean quienes sean y estén donde estén.

Pedro Otón Hernández
Presidente de FEISD

5

1
Fundamentación
del Plan

F U N DA M E N TAC I Ó N D E L P L A N

L

La situación de las personas con discapacidad varía en función del grado de desarrollo económico y social
y de factores históricos y culturales. Sin embargo, con demasiada...