Guia Para Maestros De Niños Con Enfermedades Neuromusculares

UNA GUíA pArA mAestros sobre lAs eNfermedAdes NeUromUscUlAres

AsociAción de lA distrofiA musculAr

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UNA GUÍA PARA MAESTROS SOBRE LAS ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES

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publicado y distribuido por la asociación de la distrofia muscular departamento de publicaciones

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una guía para maestros sobre las enfermedadesneuromusculares

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publicado por la asociación de la distrofia muscular 3300 e. sunrise drive tucson, aZ 85718-3299 Gerald C. Weinberg, Presidente y Gerente General

mda.org © 2006, asociación de la distrofia muscular reservados todos los derechos ninguna parte de este libro puede ser reproducida de ninguna forma ni por ningún medio sin laprevia autorización por escrito del editor, exceptuando citas cortas utilizadas en conexión con reseñas escritas específicamente para incluirse en una revista o períodico. distribuido mediante las oficinas de la asociación de la distrofia muscular. comunicarse con publications@mdausa.org.

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una guía para maestros sobre las enfermedades neuromusculares

reconocimientos
gradecemos apatricia b. porter, al dr. colin d. Hall, codirector de la clínica mda en los Hospitales de la universidad de carolina del norte en chapel Hill, y a faye Williams, quien escribió “una guía para maestros sobre la distrofia muscular de duchenne”, publicada y distribuida por la mda en 1995. esta publicación amplía la importante información contenida en ese folleto. también recibimos ayuda inestimable depaula ables, amy dunaway-Haney, Vicki duncan, patricia moore y angela Wrigglesworth. sus conocimientos como educadores que se encuentran diariamente en el salón de clases nos ayudaron a entender mejor las necesidades y perspectivas de los maestros. sierra lewis y ayla mott donaron su tiempo para posar en fotografías. mda le da las gracias a dynaVox technologies por todo el apoyo generoso que le habrindado a esta publicación. agradecemos también a los numerosos padres de familia, maestros, consejeros, terapeutas y otros — incluyendo jóvenes con enfermedades neuromusculares — que han ayudado a la mda mediante grupos de apoyo, presentaciones en las aulas, entrevistas con los medios de comunicación y de otras maneras. su disposición para compartir sus experiencias y conocimientos personales yprofesionales ha proporcionado ayuda de valor incalculable a personas de todas las edades que viven con enfermedades neuromusculares. Departamento de Publicaciones de la MDA

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una guía para maestros sobre las enfermedades neuromusculares

índicereconocimientos..................................................................................................... 5 una lección Inestimable .......................................................................................... 8 creer que todo es posible......................................................................................... 9 Introducción......................................................................................................... 10 ¿Qué es una enfermedad neuromuscular? ............................................................... 11 ¿afectan las enfermedades neuromusculares la Habilidad de aprender? ....................... 12 ¿cómo se tratan las enfermedades neuromusculares? ............................................... 13 aparatos de asistencia cuidados cardíacos apoyo nutricional terapia física y ocupacionalmedicamentos cuidados respiratorios cirugía ¿cómo afectan las enfermedades neuromusculares a niños y familias? ....................... 16 Vida familiar años de primaria años de adolescencia usando una silla de ruedas ¿cómo afectará a mi aula un estudiante con una enfermedad neuromuscular? ............. 19 piense a lo grande Áreas comunes de dificultad acomodaciones comunes ¿Qué debiera decirles a...