Hechos sobre la miopatia

Hechos sobre las miopatías

Actualizado abril 2010

Estimados amigos:

D

urante los primeros años de mi
adolescencia, un día estaba tomándome
un helado con unos amigos en el centro
comercial, cuando de repente no pude mover
ni un solo músculo. Vinieron los paramédicos
y el departamento de bomberos y me sacaron
en una camilla. Los médicos, mis padres y
amistades estaban perplejospor lo que acababa
de pasar. Muchos de los médicos dudaban
que algo andaba mal conmigo. Tuve ataques
semejantes a través de los años. Finalmente, se
encontró que yo tenía parálisis hipercalémica
periódica, una de las miopatías descritas en este
folleto.
Si usted acaba de averiguar recientemente que
tiene una miopatía heredable, entiende por lo
que pasamos mi familia y yo. Debido a queesta
enfermedad es poco común, su médico primario
posiblemente no esté consciente de que muchas
de estas miopatías pueden manejarse con
medicamentos o cambios en la dieta y ejercicio.
Este es el motivo por el cual es muy importante
que obtenga toda la información posible acerca
de su enfermedad. Este folleto le ayudará a
empezar.

Christine Swanson, con su esposo
Scott y sus hijos Anna yNathan,
en la Costa de Oregón.

Enterarse de que usted o su hijo tiene una
miopatía poco común puede ser atemorizante
y confuso. Algunas personas podrán pensar
que es perezoso o mentalmente inestable y eso
puede lastimarlo. Puede estar seguro de que su
enfermedad no lo ocasionó nada que usted o
sus padres hubieran hecho, y no se lo contagió
nadie. Tal como lo explica este folleto, cadamiopatía heredable es ocasionada por un defecto
genético muy poco común, y las personas muy
frecuentemente ni siquiera saben que lo tienen.
(Dos de las miopatías no son heredables. Son
ocasionadas por desequilibrios de la tiroides que
ocurren por motivos desconocidos.)
He tenido que hacer muchos ajustes para vivir
con mi miopatía. Sé qué alimentos y actividades
pueden provocar un ataque.Con una dieta
balanceada, manteniendo mi nivel de potasio
bajo y mi cuerpo hidratado, puedo hacer
ejercicios y vivir una vida completa. Tengo una

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carrera como secretaria jurídica y un esposo que
me apoya y que tiene conocimientos sobre mi
hipercalemia, y tenemos dos hijos saludables.
Estas victorias fueron posibles con la ayuda de
los médicos que me cuidan y que encontré a
través dela Asociación de la Distrofia Muscular.
La MDA me ha proporcionado también infinidad
de apoyo e información.
Al igual que en el caso de mi hipercalemia,
muchas miopatías pueden controlarse, de
manera que le imponen muy pocas limitaciones
a su vida. Pero, si tiene una de las miopatías
que presenta efectos más incapacitantes,
puede estar seguro de que la MDA es su mejor
aliado — y que leayudará a encontrar a los
terapeutas apropiados, así como a localizar y
comprar dispositivos importantes de ayuda.
Hoy en día, las personas con discapacidades
tienen muchas oportunidades para desarrollarse
y utilizar sus capacidades. Las leyes federales
nos garantizan una educación pública, una
oportunidad igual para obtener empleo y acceso
a los lugares públicos. Las computadoras
y otrosavances tecnológicos nos ayudan a
movilizarnos, comunicarnos y trabajar.
“MDA está aquí para ayudarle”, que se
encuentra en la página18, le indica los servicios
de la Asociación. La MDA es también el
líder mundial en investigaciones acerca de
las enfermedades neuromusculares, y sus
científicos han hecho muchos descubrimientos
acerca de las miopatías en años recientes.
Este folleto leproporcionará los hechos
básicos acerca de las miopatías heredadas y
endocrinas, y la MDA le ayudará a contestar
todas las preguntas a medida que éstas surjan.
Al enfrentarse a los retos futuros, téngalo por
seguro que estamos avanzando rápidamente
hacia la obtención de mejores tratamientos y
una curación. Y recuerde, no está solo.

Christine (Feigert) Swanson
Portland, Oregon

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