Hemofilia En México

HEMOFILIA EN MÉXICO
Del 50 al 75% de pacientes con hemofilia no reciben diagnóstico ni tratamiento oportuno, y tienen menos expectativas de vida. 
Entre el 50 y el 75% de pacientes con hemofilia permanecen sin recibir diagnóstico ni tratamiento oportuno en México, de acuerdo a los datos recogidos por la Asociación Hemofilia XXI, que agrupa a los pacientes del Centro Médico Nacional Siglo XXI.Para Juan Carlos Flores, Director de Relaciones Interinstitucionales de esta agrupación sin lucro, esta situación es provocada principalmente por la escasez de clínicas especializadas en el tratamiento de la hemofilia dentro del sector salud, así como de médicos especialistas y enfermeras.
Este fenómeno afecta principalmente la calidad de vida del paciente que padece hemofilia al incrementarsela gravedad de los problemas de discapacidad que experimenta, generados por la falta de atención oportuna.
Adicionalmente la hemofilia no atendida o mal atendida se traduce en prolongadas estancias en hospitales y costosos tratamientos ortopédicos. La actividad económica de la familia es afectada notablemente al atender a la persona con hemofilia.
Según el Registro Nacional de Pacientes conHemofilia, en México existen 3,030 pacientes con esta enfermedad y uno de cada 10 mil varones la padecen. La hemofilia es un trastorno genético de la coagulación, heredado, que afecta a un importante número de personas en México y no puede contagiarse ni trasmitirse, señaló el Dr. Carlos Martínez.
De acuerdo datos del Registro Nacional de Pacientes con Hemofilia, generalmente las mujeres no lapadecen, pero pueden ser portadoras del gen, teniendo un 50% de probabilidad de tener un hijo con hemofilia y una hija portadora de la misma.
Con el tratamiento adecuado se puede gozar de una vida saludable y sin restricciones, asimismo la expectativa de vida para un paciente hemofílico es aproximadamente de 10 años menos que los que no la padecen.
El Dr. Martínez resaltó que sin un tratamiento,la hemofilia causa dolor atrofiante, daños severos a las articulaciones, discapacidad y muerte temprana. Desgraciadamente, tan sólo cerca del 25% reciben tratamiento adecuado.
La hemofilia está catalogada como un grave problema de salud en México, por lo que la Asociación Hemofilia XXI busca dignificar la condición del paciente y su integración dentro de la sociedad, así como crear concienciaentre la población de los alcances de este tipo de enfermedad.
Introducción: La hemofilia es una enfermedad hemorrágica hereditaria ligada al cromosoma X con una incidencia anual de un caso por 10,000 nacimientos. La enfermedad se caracteriza por eventos hemorrágicos desde la infancia que pueden generar desde problemas articulares menores hasta discapacidad grave o incluso la muerte sintratamiento adecuado.

Objetivo: Determinar, con base en los datos estadísticos, el tratamiento actual de la hemofilia en México en base a la adquisición de concentrados de factores.

Resultados: En el año 2007, las instituciones de salud mexicanas adquirieron un total aproximado de 70 millones de unidades factor de coagulación, cifra que representa un déficit comparado con el estándar mundial, lo cualrepercute en un subtratamiento de los pacientes hemofílicos.

Discusión: México debe avanzar en el tratamiento de la hemofilia con el tratamiento de los pacientes a base de concentrados de factores de la coagulación plasmáticos y recombinantes, además de iniciar programas de profilaxis en niños.

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