Hemofilia

La hemofilia en imágenes
Guía del educador

Federación Mundial de Hemofilia

Publicado por la Federación Mundial de Hemofilia © Federación Mundial de Hemofilia, 2009 La FMH alienta la redistribución de sus publicaciones por organizaciones de hemofilia sin fines de lucro, con propósitos educativos. Para obtener la autorización de reimprimir, redistribuir o traducir esta publicación, por favorcomuníquese con el Departamento de Comunicación a la dirección indicada abajo. Esta publicación se encuentra disponible en formato PDF en la página Internet de la Federación Mundial de Hemofilia, www.wfh.org. También pueden solicitarse copias adicionales a la FMH: Federación Mundial de Hemofilia 1425 René Lévesque Boulevard West, Suite 1010 Montréal, Québec H3G 1T7 CANADÁ Tel.: (514) 875-7944 Fax: (514)875-8916 Correo electrónico: wfh@wfh.org Página Internet: www.wfh.org El objetivo de La hemofilia en imágenes – Guía del educador es proporcionar información general sobre el tratamiento y manejo de la hemofilia. La Federación Mundial de Hemofilia no apoya productos de tratamiento o empresas fabricantes en particular; cualquier referencia al nombre de un producto no constituye un endoso por parte dela FMH. La Federación Mundial de Hemofilia no se involucra en el ejercicio de la medicina y bajo ninguna circunstancia recomienda un tratamiento en particular para individuos específicos. Agradecimientos La hemofilia en imágenes – Guía del educador fue elaborada por voluntarios de la FMH de todo el mundo. Vaya nuestro extenso agradecimiento a quienes fueron los colaboradores de esta guía: LaraOyesiku, Els Haan, Cathy Turner, Frederica Cassis, David Page, Kathy Mulder, así como al Comité de Enfermería y al Grupo de Trabajo de la FMH sobre Inhibidores por revisarla. Estos profesionales ofrecieron su tiempo y experiencia, a fin de elaborar una guía práctica para los educadores que usan La hemofilia en imágenes.

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INTRODUCCIÓN: Cómo enseñar sobre la hemofilia . . . . . . . . . . . . .. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1
Principios básicos y aproximaciones a la educación del paciente . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Cómo usar La hemofilia en imágenes como herramienta de enseñanza . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Consejos para laeducación del paciente . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Desarrollo y uso de las herramientas de enseñanza . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Actividades de repaso . . . . . . . . . . . . . . . . . .. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1 2 3 6 7

PARTE 1: Introducción a la hemofilia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 9
El proceso de coagulación de lasangre . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 9 Patrones hereditarios y diagnóstico . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 10 Asesoría genética y opcionesreproductivas . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 11 Cuestionario de repaso . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 15

PARTE 2: Evaluación y...