IMAGO 2012 TRAUMA Y PSA


El árbol de navidad
(recuerdos de un niño ciego)

Corría diciembre. Un papá y una mamá con su pequeño hijo viajan al exterior en un tiempo cercano a la navidad. Viajan ilusionados con hallar otra respuesta, una diferente a lo que los médicos habían diagnosticado aquí, en Buenos Aires y a buscar, además, en caso de que el diagnóstico fuese acertado, otra forma -menos cruenta- de resolver lasituación.
Juani no la pasó para nada mal –dice la mamá- Fue la única vez que los médicos no lo tocaron, sólo lo observaron y analizaron la enorme cantidad de estudios que los padres habían llevado junto con el niño.
Además, aunque Juani nunca había tenido una vida visual normal, quedó fascinado por las luces de un enorme árbol de navidad; luces titilantes suspendidas en el aire. Es lo único que elniño recordará de ese viaje.
Todo el mundo decía ¡Feliz Navidad! pero para esta familia fue una Navidad sombría. Cuando volvimos –dijo la mamá- toda la familia era un “velorio”. El único que estaba contento era Juani hablando de las hermosas luces del gran árbol.

El diagnóstico de “retinoblastoma bilateral” que es el tumor maligno intraocular más frecuente en la infancia era irreversible. Ese tumorcrece en las capas de las células retinales del ojo y en Juani el tumor estaba en ambos ojos.
El diagnóstico tardío por ausencia de síntomas conduce, generalmente, a la
enucleación (extirpación del ojo) como el tratamiento más frecuentemente indicado en los casos de cáncer por retinoblastoma.
El uso de la quimioterapia es el tratamiento coadyuvante en los niños que como Juani se considerancandidatos a la enucleación.
Además de las largas sesiones de quimioterapia, de la enucleación de ambos ojos vendrá luego, algo –quizás- aún más cruento: la colocación de las prótesis oculares que no resultan ser sólo un reemplazo estético del ojo sino que previenen el hundimiento palpebral y restablecen los movimientos de los párpados, evitando, además, que se deforme o se cierre total oparcialmente la cavidad orbitaria -en especial en los niños- cuyo crecimiento se realiza por estímulo directo del globo.

Hablar de enfermedad nos adentra en un territorio habitado por toda clase de fantasmas.
La lengua emplea toda una variedad de subterfugios con tal de no enfrentar los desfallecimientos de lo real a los que estamos expuestos. Así, aparecen significantes en que las dolencias o carenciasfísicas se expresan mediante la negación de un atributo positivo. No-vidente ha reemplazado a ciego.
La palabra cáncer encierra una poderosa metáfora. Galeno atribuye el nombre -que en el griego karkínos y en el latín cáncer significa cangrejo- al parecido entre las venas hinchadas de un tumor externo y las patas de un cangrejo. También se da como interpretación el hecho de que el dolor que produceel cáncer es comparable a la sensación de encontrarse sometido a las pinzas del cangrejo.
Enfermedad maligna, innombrable: tales son las perífrasis con que se suele rodear al cáncer.

El tumor de Juani se extirpó. El niño está curado. Sin cáncer y sin ojos. Dolor innombrable. Juani está curado pero se “enfurece” “casi” por cualquier cosa. Revolea todos los objetos a su alcance; no tolera cuando sele cae algún juguete y no logra encontrarlo; es que aún no tiene orientación espacial como ciego.
Juani es un pequeño muy inteligente y no es que los padres no le hubiesen hablado de la operación y de sus consecuencias ni de que no haya hecho con la psicóloga de la madre sesiones de psicoprofilaxis quirúrgica. Pero toda esa puesta en escena, todo el simbólico que se le ofreció no alcanzó a velarun real del orden de lo insoportable.
Pasado un año después de la operación, de las sesiones de quimioterapia y la colocación de los conformadores orbitarios, Juani vuelve al jardín de infantes. Va a la Escuela para Ciegos y rápidamente lo integran al Jardín Común. No es que Juani no quiera estar con sus compañeros, ni que no le guste ir al Jardín común pero hay situaciones que lo angustian....