Impacto de la epilepsia en la familia

Ana María Alarcón Molina.
Psicóloga Agrupación de Padres de Niños con Epilepsia (Apadene), Hospital Luis Calvo Mackenna.

RESUMEN
La epilepsia ocasiona una serie de repercusiones a nivel
biológico, psicológico y social tanto al paciente como a
su familia, quienes manifiestan diversas reacciones ante
la pérdida de la salud. Serán frecuentes los conflictos y
alteraciones en las relaciones ynecesidades de los
distintos subsitemas familiares, quienes deberán
reorganizarse para hacer frente a todos los
requerimientos que trae consigo esta enfermedad crónica.
INTRODUCCION
El diagnóstico de una enfermedad crónica es un hecho
que trae consigo una serie de reacciones. Muchos de los
problemas psicológicos y sociales que se desarrollan
alrededor de la epilepsia tienen lugar tambiénen otras
afecciones crónicas de la salud, pero esta plantea
problemas especiales tanto para quien la padece como
para las personas íntimamente relacionadas con ella, ya
que muchas de las fuerzas destructoras de la epilepsia
proceden de su impredicibilidad. El impacto de la
epilepsia en una familia determinada depende
parcialmente del tipo y la frecuencia de las crisis. Pero
incluso laepilepsia bien controlada en que la persona
apenas si tiene algún ataque puede ser igualmente
destructiva.
LA PERDIDA DE LA SALUD
Se han descrito una serie de etapas por las que pasaría
una persona con una enfermedad crónica como la
epilepsia u otras, así como sus familias. El
comprenderlas, facilita la ayuda que se les pueda prestar:
a. Prediagnóstico: Este es un período de extremaincertidumbre y es descrito como el peor tiempo.
Durante esta etapa es importante que la familia
empiece a calcular e identificar recursos disponi-bles,
concretos y emocionales.
b. Diagnóstico: El diagnóstico de una enfermedad
crónica puede en algunos casos aparecer como un
shock o como un alivio dependiendo de la enfermedad.
Trae consigo en algunos casos la pérdida de
experiencias normales, eldesvanecimiento de ciertas
esperanzas y la incapacidad de alcanzar metas
apropiadas. Entre los obstáculos que afronta la familia,
está el tener que comunicar la noticia al resto de la
familia y a los amigos.
c. Inducción: Las familias empiezan a aceptar que
son parte del mundo médico. En esta etapa lo
impredecible del curso de la enfermedad puede hacer el
proceso más doloroso. Afirmar ysubrayar las
habilidades del paciente y de la familia, puede
ayudarlos a desarrollar un punto de vista positivo.
d. Remisión: Este es el momento en que el impacto
de la situación difícil llega a la casa y cuando pueden
sentirse más aislados socialmente. Es importante
ayudarles a contactar otras redes de apoyo, como por
ejemplo, grupos de padres.
REACCIONES FRENTE A LA ENFERMEDAD
La epilepsiaes un niño trastorna inevitablemente las
relaciones normales de la familia. Este trastorno se
origina en la autoimagen del niño, así como en el modo
en que el resto de la familia ve al niño. En muchas
familias, el temor y la inseguridad se magnifican en el
intercambio entre el niño y los padres, ambos sintiéndose
incómodamente conscientes de su incapacidad para
controlar la epilepsia. Lospadres pueden estar
excesivamente preocupados por el bienestar del niño y
negar
Impacto de la epilepsia en la familia Ana María Alarcón
tenazmente el problema o simplemente desecharlo por
considerarlo un problema crónico.
Muchas veces debido a la falta de información,
conceptos populares erróneos o la incomprensión de las
causas y consecuencias de la epilepsia del niño, muchos
padres sesienten más cómodos haciendo que el niño
crezca de acuerdo a normas arbitrarias y altamente
restrictivas.
La irrupción de esta enfermedad provoca una situación
estresante al interior de la familia que pone a prueba sus
capacidades y tolerancia a la tensión. Luego de la
confusión inicial, la familia efectúa una reorganización
de los roles que los distintos miembros desempeñaron
hasta ese...