impacto en la famimia

3. EL AUTISMO: ASPECTOS FAMILIARES
3.1. EL IMPACTO DEL AUTISMO EN LA FAMILIA
Autor: Dr. Francesc Cuxart

Introducción
Los estudios acerca del impacto de un hijo con autismo en la familia son bastante
numerosos (ver Polaino y col, 1997, para una revisión), y en todos ellos se demuestra
que la consecuencia más generalizada es el aumento del estrés familiar, el cual se
convierte en crónicoen muchos casos (Bristol, 1979; Cuxart, 1995; Holroyd y McArthur,
1976; Schopler y Mesibov, 1984). Cuando se compara el efecto del autismo con el de
otras psicopatologías (ej. Síndrome de Down) parece evidente que el primero provoca
mayor estrés familiar (Holroyd y McArthur, 1976). Esto se explica por las características
particulares de los trastornos del espectro autista, relativas a lasgraves alteraciones de
las conductas afectivo-relacionales y comunicativas, y que provocan una profunda
desorientación de los padres con respecto al comportamiento de su hijo. Las
alteraciones cualitativas del desarrollo que presentan los niños con autismo crean
mucha inseguridad en los padres que, con frecuencia, no saben como tratarlos y que se
ven incapaces de romper su aislamiento y falta decomunicación con las personas.
Además, la amplia gama de conductas problemáticas que suelen asociarse a estos
cuadros añade dificultad a la educación y convivencia con estos niños, y provocan, aún,
un mayor estrés. Por otro lado, la prolongada incertidumbre del diagnóstico, que
acompaña a muchos casos de autismo, retrasa el proceso de afrontamiento del
problema en términos realistas y conactitudes positivas. En términos generales,
podríamos decir, que las familias se encuentran con un hijo que presenta alteraciones
muy graves en los aspectos del desarrollo psicológico más relacionados con los
procesos de “humanización”, pero que posee una motricidad bien desarrollada, una
ausencia de signos físicos externos (relativamente frecuente en otros síndromes que
cursan con déficitscognitivos), buenas habilidades en factores visoespaciales; además
de opiniones divergentes de los profesionales acerca del diagnóstico categorial, del
pronóstico y de las orientaciones terapéuticas y de servicios.

La respuesta a una crisis
La respuesta de los padres a un hijo con autismo, se ha estudiado en el marco de la
respuesta a una crisis, lo que implica que los padres afectados habrán depasar por las
distintas fases que se han descrito con relación al afrontamiento de crisis graves:
 Fase de shock: desaparición de las expectativas, incredulidad, conmoción.
 Fase de depresión: inicio de aceptación de la situación, perspectivas muy negativas,
pesimismo ante el presente y el futuro.

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 Fase de reacción: etapa compleja, sentimientos ambivalentes
(sobreprotección,rechazo), búsqueda de opiniones, sentimiento de
culpabilidad.
 Fase de realidad: adaptación funcional, actuaciones realistas.
La duración de estas fases puede variar significativamente de un caso al otro, y en
función de múltiples factores. Además, dentro de una misma familia, la evolución de
cada uno de los cónyuges puede ser bastante dispar. La comprensión de este proceso
por parte de losprofesionales, y el análisis de cada caso particular, es fundamental para
poder ayudar a las familias adecuadamente. Según el modelo ABCX (Bristol, 1987) muy utilizado desde hace algunos años, para evaluar la respuesta de las familias al
impacto que supone tener un hijo con una discapacidad psíquica grave- las
consecuencias para la familia (X) dependen de las características del estresor (hijo)(A),
de los recursos familiares (B) y de la percepción familiar de la situación (C). Así pues, se
considera que la reducción del estrés familiar dependerá de las modificaciones que se
produzcan en los tres factores (A, B y C), motivo por el que todo programa global de
atención familiar deberá tener en cuenta la evolución del hijo afectado, los recursos
materiales, psicológicos y sociales de...