impacto familiar epilepsia

Ajayu, 2006 Vol. IV No. 2
Claros, F. y
Luizaga, C.
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ESTRUCTURA FAMILIAR Y EPILEPSIA INFANTIL
Frida Claros y Cynthia Luizaga P.
Universidad Católica Boliviana

Contrariamente a algunas afecciones crónicas como defectos en el corazón, insuficiencias
renales, inflamación intestinal o el asma, la epilepsia tiene un factorimpredecible, en
aparición o extensión. Esto hace que la familia desarrolle un sentimiento de impotencia y
falta de control (Garcia,2005). Es así que en el caso de la epilepsia infantil, las
problemáticas psicológicas y sociales que se presentan para el niño que la padece y a los
seres íntimamente ligados a él son particulares y que dependen de la percepción sobre la
dimensión de suenfermedad, esté o no alejada de la realidad.
En vista de ello, las familias que lidian con la epilepsia de uno de los miembros sufren la
alteración irremediable de sus relaciones, esto es en la estructura familiar. Como define
Minuchin (1979) la estructura familiar es el conjunto invisible de demandas funcionales
que organizan los modos en que interactúan, se relacionan, los miembros de una familia.Así, la manera en que la experiencia es vivida dentro de la familia, en el caso del niño con
epilepsia, se refleja directamente en el desarrollo de su autoconcepto. Lechtenberg (1989)
plantea que cuando se expresan con excesivo temor, preocupación, vergüenza o inseguridad
el niño integra en su vida un sentimiento de incapacidad.
De esta manera una idea magnificada o minimizada de la epilepsiapuede dar lugar a una
valoración negativa o incompatible con la realidad.
Ahora, además del manejo de la epilepsia dentro de la familia, ésta también enfrenta el
estigma social que acompaña la enfermedad. Los problemas se manifiestan especialmente
en el ámbito de la educación y en las relaciones personales. De esta manera, el estigma

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Claros, F. y
Luizaga,C.
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social que enmarca una notable discriminación es observable no sólo en países en
desarrollo.
Para entender mejor la experiencia en la epilepsia es necesario identificarla como una
afección que no tiene límites geográficos, raciales ni sociales y cualquier persona puede
presentarla a cualquier edad pero especialmenteen la primera infancia (Organización
Mundial de la Salud, 2001). Se trata de la enfermedad neurológica crónica más común y de
más prevalencia en el mundo. Representa según la OMS (2001) el 1% de la carga de la
enfermedad total en el mundo. Esta carga global de epilepsia esta en los países en vías de
desarrollo en donde la mayoría de las personas con epilepsia no logran la atención médica
enabsoluto a pesar de los programas de organizaciones internacionales. Pero la epilepsia
sigue siendo no sólo un problema para países en vías de desarrollo sino también para los
países denominados desarrollados (Burneo, 2004).
Cuando la enfermedad es padecida por el niño, se introduce en la organización de la familia
antes del diagnóstico. El impacto en la familia es inmediato, principalmenteporque los
padres son los que además de permitir autonomía en el niño dentro de las enfermedades
crónicas ayudan en la construcción de su independencia, mejoramiento de la calidad de
vida, y la emancipación emocional, dentro de un ambiente familiar lleno seguridad y
confianza(García,2005).

El principal objetivo ha sido identificar la estructura familiar del niño con un síndrome
epiléptico enedad escolar. Para luego establecer el modo en el que se organizan los
subsistemas parental, conyugal y fraterno. Posteriormente se identifica el grado de
cohesión, adaptación y comunicación en la familia.
Epilepsia
Debido a sus formas de manifestación, la epilepsia fue explicada y tratada desde una
perspectiva mágico-religiosa de la realidad. Desde la búsqueda de explicaciones
naturalistas...