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IMPACTO POSITIVO DE LA DISCAPACIDAD EN LA FAMILIA:
PERCEPCIONES DE LOS PADRES
Araceli Arellano (aarellanotorres@gmail.com)
Feli Peralta
Departamento de Educación. Instituto Cultura y Sociedad. Universidad de Navarra
Resumen. La investigación sobre el impacto de la discapacidad intelectual en la familia
ha estado tradicionalmente centrada en describir los efectos negativos que dicha
situaciónconlleva. Sin embargo, cada vez son más frecuentes los estudios que,
enmarcados dentro de la psicología positiva, describen factores de resiliencia, fortalezas
y beneficios percibidos de la discapacidad en dichas familias. Según dichos estudios, los
efectos positivos y negativos de la vivencia de una discapacidad en la familia pueden
coexistir. Es más, el impacto positivo (ganancias o recompensaspercibidas) tiene un
papel explicativo en los procesos de afrontamiento, por lo que dichas variables son
dignas de estudio. El propósito de este trabajo es presentar un estudio cualitativo con
padres/madres de personas con discapacidad intelectual (n=41). Los resultados sugieren
un amplio rango de experiencias positivas asociadas a su vivencia de la discapacidad,
tales como: percepción de las propiasfortalezas, capacidad para disfrutar con pequeños
logros o aumento de la cohesión familiar. En definitiva, la mayoría de los padres ven su
experiencia como una fuente de enriquecimiento personal y social, a pesar de los retos
evidentes que esta situación les presenta en su día a día.
(A) De las familias patológicas a las familias resilientes
Durante buena parte de la historia, la presencia de unniño con discapacidad se ha
considerado como un hecho trágico, amenazante, angustioso y en extremo doloroso para
los padres (Lizasoáin y Peralta, 2004). Así pues, durante los años 40 y casi durante dos
décadas más, los profesionales liberaban a los padres de sus tareas de cuidado y
educación y, por su propio bien y el de todo su entorno, recluían a las personas con
discapacidad en hospitales,colegios o psiquiátricos (Turnbull y Turnbull, 2002). Los
expertos asumían el control absoluto y, con frecuencia, emitían juicios sobre las
reacciones, estilos educativos u opiniones de los padres. Incluso, llegaban a
considerarlos como origen de las limitaciones de sus hijos, obstáculos para su desarrollo
o, en el mejor de los casos, irrelevantes para el proceso de intervención. También como
pacientesvulnerables en situación de duelo, necesitados de un tratamiento
complementario al que recibían sus hijos y, en general, como menos inteligentes,
competentes y objetivos que los profesionales (Wehmeyer, Sands, Knowlton y
Kozleski, 2002). Durante estas décadas, la mayor parte de literatura científica sobre
familia y discapacidad está centrada en describir los diversos efectos negativos que ladiscapacidad producía en el seno familiar; efectos tales como: depresión, ansiedad,
frustración, culpabilidad, sobrecargas económicas, aislamiento, etc.
Con el paso de los años se evoluciona desde esta etapa de “profesionalismo” hacia
movimientos de asociacionismo, defensa de los derechos de las personas con
discapacidad, desinstitucionalización, normalización, empowerment, etc. El papel que
lospadres jugaron, durante estos años, en la mejora de la calidad de vida de sus hijos, es
fundamental y, de hecho, ha sido descrito por muchos como un verdadero acto de
coraje (Abeson y Davis, 2000, p. 19). De esta manera, las familias pasan de ser
culpables de la discapacidad a colaboradores de los profesionales y receptores de

Araceli Arellano (aarellanotorres@gmail.com)

Comunicación presentada enVIII Jornadas de Investigación sobre Discapacidad
Salamanca, 2012

servicios específicos. En el camino entre estos dos roles, han ejercido funciones como
las siguientes: fundadores y miembros de organizaciones, promotores de servicios,
receptores de las decisiones de los expertos, profesores y terapeutas de sus hijos y
responsables en la toma de decisiones sobre la intervención (Erwin y Soodak,...