Implicaciones eticas de os avances cientificos

Ética y sociedad

Implicaciones éticas de la
información genética

Autora:
Concepción Martín Arribas Diplomada en Enfermería. Licenciada en Geografía e Historia. Instituto de Investigación de Enfermedades Raras, Pabellón 11, Instituto de Salud Carlos III, Madrid. Dirección de Contacto:
Instituto de Investigación de Enfermedades Raras. Pabellón 11. Instituto de Salud Carlos III. C/ SinesioDelgado, 6. 28029 Madrid. E-mail: comartin@isciii.es

Resumen / Abstract
• Los avances científicos en el área de la investigación y del diagnóstico genético están poniendo de manifiesto importantes problemas éticos, legales y sociales, de ahí que la incorporación de esos resultados a la práctica determine que los profesionales de la salud y, de modo específico, en los que a los profesionalesenfermeros se refiere, deban conocer las implicaciones éticas que pueden conllevar este tipo de intervenciones, a fin de hacer frente a la información que en cualquier momento deban ofrecer a posibles pacientes o familiares. Estos dilemas deben ser convenientemente tratados en el proceso de obtención del consentimiento informado y del consejo genético. Palabras clave: Ética; genética; información;consentimiento informado; Enfermería. Ethical implications of genetic information • Scientific advances in the area of research and genetic diagnosis are bringing to light important ethical, legal and social issues. This explains why the incorporation of these results into the practice may make it mandatory for healthcare professionals, and more specifically the nursing professional, to be aware ofthe ethical implications that this type of intervention may bear and in so doing enable the nurse to provide the right information to possible patients or their families at any given time. These dilemmas must be approached appropriately when the informed consent is being obtained for genetic counselling. Key words: Ethics; genetics; information; informed consent; Nursing.

Introducción
Losdescubrimientos aportados por las investigaciones sobre el genoma humano y las expectativas que se han generado, tanto en el ámbito científico como en el de la práctica clínica e, incluso, en la sociedad, acerca de las posibilidades que estos avances pueden proporcionar para mejorar la vida y el bienestar, están abocando a los profesionales de la salud a considerar las implica-

ciones que estosdescubrimientos tienen en la prestación de servicios sanitarios. Parece probable que pronto podrán realizarse análisis de cribado a toda la población o a grupos específicos, en busca de información genética que pueda dirigir las decisiones e intervenciones, tanto profesional como individualmente. Sin embargo, también implica importan-

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metas

Metas de Enferm dic 2004/ene 2005; 7(10): 24-260672

Martín C. Implicaciones éticas de la información genética

Ética y sociedad

tes retos éticos, legales y sociales a considerar en la práctica clínica (1,2) (Tabla 1). En este artículo se comentan algunos de los problemas éticos relacionados con la información genética.

Problemas éticos
Los principios éticos han sustentado desde siempre la práctica profesional enfermera. Tantoen el Código de Ética del Consejo Internacional de Enfermeras, publicado en 1953 y revisado por última vez en el año 2000, como en el Código Deontológico de la Enfermería Española de 1989, se recoge el derecho a la dignidad humana y a la búsqueda del bienestar como deberes fundamentales de los profesionales, así como el derecho a la información para fundamentar el consentimiento a los cuidados ytratamientos y el mantenimiento de la confidencialidad (3,4). En la actualidad, los principios de autonomía, beneficencia, no maleficencia y justicia constituyen el marco de referencia para los juicios morales y la toma de decisiones en el ámbito biomédico y de la asistencia sanitaria (5). La información genética, por su naturaleza, corresponde al tipo de información más sensible, dado que no...